Género e Relações Interpessoais na Fibrose Quística

INTRODUÇÃO

Devido à alargada expectativa de vida, das pessoas com fibrose quística (PCFQ), os problemas que as afectam mudaram. Um desses problemas, prende-se com as mudanças em relações interpessoais, imposto pela maioria e, sobre como homens e mulheres, lidam com este aspecto das suas vidas, paralelamente com a doença.

Para uma pessoa que está a entrar na maioridade, a ênfase muda, de depender dos pais, para aumentar a independência e as relações fora de casa, em termos de amizades e relações íntimas. Contudo, há aspectos da FQ que potencialmente tornam estas transições, mais difíceis e complexas, do que, para a maioria das pessoas. Estes aspectos, estão relacionados com limitações, impostos por uma doença progressiva e, o regime de tratamento pesado associado. A pesquisa sugere que em atenção à progressão da doença, as mulheres sentem mais do que os homens(1,2). Na literatura de psicologia da saúde, também existem evidências de que as mulheres, respondem de modo diferente, à saúde doença, em comparação com os homens. Por exemplo, as mulheres relatam níveis mais altos de doença física, dores mais fortes e, mais subjectividade ou sintomas emocionais, do que os homens(3,4,5) . As mulheres, são mais susceptíveis, de entender sintomas físicos e de consequentemente lidarem com eles, do que os homens.

Até aos 20 anos, as mulheres com FQ, têm uma taxa de mortalidade mais baixa, de cerca de 4 anos menos, do que os homens(1) . A partir dos 20 anos, a sobrevivência torna-se igual para homens e mulheres. Uma alta percentagem dos homens, sofre de infertilidade, devido à sua FQ, em comparação com as mulheres, em que, quase todos os homens são estéreis6 . Nas mulheres, apesar das perspectivas em relação à fertilidade, serem melhores do que para os homens, continuam varáveis, enquanto a função pulmonar(7,8,9) , pode ser profundamente afectada, no decorrer da gravidez. A FQ, também tem sido associada, com um atraso da puberdade10. O uso contínuo de antibióticos em mulheres, pode ser associado à infecção vaginal por Cândidas6, o que, por seu turno, tem o potencial de afectar, as relações sexuais. Para completar e, em relação à função sexual, os sintomas como a tosse ou a falta de ar7 , podem ser potenciais factores de interrupção da intimidade.

“Todos estes factores, podem afectar a imagem corporal de PCFQ.”

PCFQ, geralmente experimentam perda de peso e uma estatura pequena paralela: outras características físicas externas, como peito de barril e dedos em forma de moca e, problemas relacionados com o tratamento tais como, inserção de meios intravenosos e gastrostomia, também se podem apresentar problemáticos. Todos estes factores, podem afectar a imagem corporal de PCFQ. Também existe a pressão suplementar, de contar ao parceiro/a que ele/ela sofrem de FQ e, as dificuldades que essa decisão pode acarretar, em relação aos medos da rejeição(7) .

Pesquisas anteriores com relevo para o impacto da FQ nas relações, mostraram resultados diversos em relação ao número de pessoas com FQ, que conseguiram alcançar uma vida independente e, iniciaram relações. Algumas estimativas para o estabelecimento de relações íntimas, são tão baixas como 32% enquanto outras, se mantêm acima dos 84%, dos adultos com FQ, que são ou casados, ou cohabitam(11,12) . Um estudo mais recente, com relevo para as mulheres com FQ, concluiu que em geral essas mulheres, se sentiam socialmente aceites e, que o atraso na puberdade, não era mostrado como fonte de dificuldade10 . Além disso, a maioria das mulheres que constavam do estudo, tornaram-se capazes de estabelecer relações na idade adulta.

O presente estudo, orientou-se para o impacto da FQ, através de uma série de tópicos de discussão, relacionados com as relações interpessoais e funcionamento sexual. Este estudo foi abordado numa proposta, para determinar em que é que homens e mulheres diferiam nas dificuldades relatadas pelos próprios e, que tópicos eram especialmente problemáticos para homens e mulheres com FQ.

MÉTODO

Avaliação dos Aspectos das Relações Interpessoais
Os tópicos de relações foram avaliados, usando 11 artigos retirados do Questionário (QVFQ)(13) sobre a Qualidade de Vida da Fibrose Quística. Dez dos artigos, faziam parte do questionário da Secção de Relações Interpessoais, enquanto um, foi retirado de Interesses para a Secção Futura. Os artigos eram os seguintes:

1. Estabelecer novas relações / as amizades são difíceis por causa da minha FQ.   
2. Eu acho que os meus amigos nem sempre entendem os limites que a minha FQ me impõe.
3. A minha FQ torna-me difícil estabelecer relações íntimas.
4. A minha FQ torna-me difícil manter relações íntimas.
5. Eu acho que a minha FQ me impede de ter uma vida sexual satisfatória.
6. Eu acho que a FQ me torna diferente das outras pessoas da minha idade.
7. A minha FQ faz-me sentir isolado/a das outras pessoas.
8. Eu preocupo-me que a FQ exerça muita pressão nos que estão perto de mim.
9. Preocupa-me que por causa da FQ, nunca consiga fazer uma vida independente.
10. Do modo que a FQ afecta as minhas relações com outras pessoas, interfere na minha qualidade de vida, tornando-a pouco apreciável.

A pontuação de 3 ou abaixo, indica que o individuo enfrenta um problema com o tópico reflectido por um artigo em particular.

Participantes
A amostra total que completou os artigos, era constituída por 223 adolescentes e adultos com FQ, pertencentes a duas unidades de especialistas de FQ, em Manchester e Leeds no Reino Unido. 102 destes pacientes eram homens, com uma média de idade de 25. 5 anos (escala 16- 46), uma percentagem média prevista de FEV1 de 58% (escala 12%-112%) e uma média do índex de massa corporal (BMI) de 21.1 (escala 15.9-30.3). Cento e vinte e duas mulheres tomaram parte neste estudo; elas tinham uma média de idade de 24.8 anos (escala 14-52), uma percentagem média prevista FEV1 de 58% (escala 16%-118%) e uma média do índex de massa corporal BMI de 20.5 (escala 15.5-30.2).

Procedimento
O questionário de QVFQ foi entregue aos pacientes aquando da sua visita marcada à consulta externa. A devolução dos questionários foi feita por via postal. Este método foi escolhido para minimizar o rebentamento de pacientes na clínica ou a corrida às mesmas. Sentiu-se também, que este método dava aos pacientes tempo para reflectirem se queriam participar no estudo e, ao mesmo tempo, remover-lhes-ia a pressão inerente a um pedido cara a cara.

Os dados clínicos e demográficos para o sexo, idade, FEV1 e BMI foram avaliados correntemente para todos os pacientes que estiveram na clínica nesse dia. Um envelope pré-pago, foi incluído para todos os pacientes, de modo a poderem devolver o questionário. Os pacientes foram instruídos a devolver os seus questionários o mais breve possível após a consulta na clínica – preferivelmente, no prazo de poucos dias. A data da consulta externa foi registada e, foi pedido aos pacientes que registassem igualmente, a data em que completaram o questionário. Todos os questionários incluídos no estudo, foram devolvidos após uma semana de terem sido distribuídos. A colecta de dados continuou durante um período de 6 meses.

Resultados
Em atenção às diferenças entre homens e mulheres, surgiram os seguintes resultados:

• Não houve diferenças entre homens e mulheres para a idade ou percentagem prevista FEV1.
• Houve uma diferença significativa entre homens e mulheres para o BMI, apresentando-se para os homens, um BMI mais elevado do que para as mulheres.
• Houve apenas 3 diferenças entre homens e mulheres, através de 11 artigos relacionados com as relações interpessoais.que foram incluídos no estudo. As diferenças para os artigos foram as seguintes:

‘A minha FQ torna-me difícil estabelecer relações intimas’

‘A FQ torna-me difícil manter relações intimas’

‘Eu preocupo-me que a FQ exerça muita pressão nos que estão perto de mim’

• Para os 2 artigos relacionados com o estabelecer e manter relações, as pontuações foram mais baixas para os homens, indicando que estes têm maiores dificuldades com estes dois aspectos das relações interpessoais.

• Para o artigo que reflecte a preocupação para aqueles perto de PCFQ, as pontuações foram mais baixas para as mulheres, indicando que estas, têm maiores dificuldades com este aspecto das relações interpessoais.

A percentagem das pessoas que responderam com uma pontuação de 3 ou menos para cada um dos artigos, é apresentada na Tabela 1. A pontuação de 3 ou menos, indica que a pessoa apresenta problemas para esse artigo em particular. Para uma vasta maioria dos artigos entre 25% e 35% dos homens e mulheres, relataram terem tido dificuldades com um artigo em particular, como uma consequência directa das suas FQ.

* Altas percentagens de ambos, homens e mulheres, relataram dificuldades através dos artigos, reflectindo em particular:

1. Falta de compreensão por parte dos amigos, em relação às exigências impostas pela FQ.
2. Sentirem-se diferentes em relação aos seus semelhantes.
3. Preocupar-se com o facto da FQ se tornar uma forma de pressão em grupos íntimos
4. Preocupações acerca de uma futura fertilidade.

Tabela 1
Percentagem de homens e mulheres que apresentam dificuldades, através de cada artigo dos 11 propostos, para as relações interpessoais

Discussão
Para a maior parte das preocupações, relacionadas com as relações interpessoais incluídas no estudo, não foram encontradas diferenças nas pontuações entre homens e mulheres. No entanto, salientam-se 3 excepções; estabelecer e manter relações íntimas e, as preocupações em relação ao facto da FQ, poder causar pressão aqueles que se encontram perto dos doentes. Em atenção ao tópico relacionado com o estabelecer e manter relações, os homens comportaram-se pior do que as mulheres e, demonstraram enfrentar mais dificuldades. Ainda é incerto, o ponto comum com estas diferenças, mas para os tópicos que tratam da fertilidade, a aparência e a imagem corporal, podem estar relacionados. Um estudo qualitativo envolvendo uma pequena amostra de mulheres Suecas 10 , apresentava detalhadamente o modo pelo qual, estas mesmas mulheres do estudo, evitavam desenvolver relações íntimas durante a adolescência. Dois tópicos citados por estas mulheres, englobavam a fertilidade e o medo de rejeição, seguindo-se a revelação da sua doença.

“…revoltados com a sua fertilidade e culpavam-se a si próprios pelo facto.”

É possível que os homens também tenham os mesmos tópicos, mas são mais afectados por estes. Glover et al (1996) 14 , descobriu que os homens que sofriam de infertilidade e, iam às consultas de sub-fertilidade na clínica, se sentiam “ menos homens”. Sentiam-se revoltados com a sua fertilidade e culpavam-se a si próprios pelo facto.

Uma expressão de atitudes semelhantes, foi descoberta por Sawyer et al (1998) 15 no seu estudo sobre homens com FQ. Fair et al (2000) 16 descobriu que para os homens com FQ, era importante ter uma criança num determinado ponto das suas vidas. Contudo, 25% admitiam não se sentirem incomodados com a sua infertilidade.

Em atenção ao artigo, que refere que uma imagem corporal arruinada, pode ter algum impacto quanto ao tema estabelecer e manter relações, Willis e os seus colegas (2001) 17 defendem a opinião, de que em atenção à imagem corporal, homens e mulheres são representados de modo diferente na sociedade. Os homens têm uma imagem que é baseada na expectativa, de manterem uma presença dentro da sociedade, o que reflecte o poder que neles encarna, enquanto as mulheres têm uma imagem de atracção. Isto é apoiado por modelos de papéis sociais, que idealizam as mulheres fisicamente esbeltas, enquanto os homens têm tendência a ser vistos como cada vez mais fortes e musculados. Estes ideais vão contra a norma para os homens com FQ, pois a maioria tem peso abaixo do normal e uma estatura pequena devido à sua FQ.

“…as mulheres jovens com FQ tendiam a exagerar na avaliação do seu peso...”

Uma pesquisa anterior, demonstrou que por comparação de Controlos de mulheres com e sem FQ as primeiras, eram mais felizes com o seu formato de corpo. Contudo, os homens com FQ, desejavam ser mais pesados do que no momento presente e, curiosamente, a sua própria estimativa para o seu peso corrente, apontava para um peso superior àquele, que eles na realidade tinham 18 . Um estudo efectuado por Walters (2001) 19 , demonstrou que enquanto as mulheres jovens com FQ, tendiam a exagerar na avaliação do seu peso, os homens também com FQ, tendiam a subestimar o seu peso, quando comparado com o peso corporal por percepção. No entanto neste estudo, os homens jovens tinham a percepção, de terem um peso abaixo do normal, o que pode servir para reforçar os sentimentos da não masculinidade.

“…as mulheres são mais capazes de não discutir a sua doença com grupos íntimos por medo, de falta de consideração para com os seus sentimentos.”

O terceiro tópico no qual homens e mulheres diferiam, reflectia a preocupação de que a FQ, pode causar pressão para as pessoas que se encontram perto deles. As mulheres atingiram pontuações mais baixas do que os homens, indicando assim, que elas se preocupam mais do que os homens, com este aspecto das relações interpessoais. O apoio social tem sido mostrado, como sendo um bom meio de previsão, para o funcionamento 20 psicológico. Tem sido também demonstrado no passado, que 86% dos adultos com FQ, encontram uma pequena saída, para discutirem os seus sentimentos acerca da sua doença 21 . Isto podia levar a situações elevadas de conceitos errados, acerca das preocupações com os grupos de amigos. Apesar do período de tempo entre este estudo e a presente data, é curioso que os 86% referidos, são comparáveis ao número de mulheres, que experimentavam neste estudo preocupações, em relação ao facto, da sua doença causar pressão aos que se encontram junto delas. Pode ser por isso o caso, em que as mulheres são mais capazes de não discutir a sua doença com grupos íntimos, por medo de falta de consideração, para com os seus sentimentos.

“…falta de compreensão por parte dos amigos sobre as exigências que a FQ coloca aos seus indivíduos...”

Para a maioria dos artigos, 25% a 35% dos homens e mulheres experimentavam dificuldades em relações interpessoais, como um resultado directo da sua FQ. Isto indicava que para todos os tópicos explorados, um quarto para dois terços dos indivíduos, acha os aspectos das relações interpessoais problemáticos, devido à sua FQ. Contudo, o reverso da medalha, é que entre 75% a 65% não experimenta dificuldades nas relações interpessoais. Na totalidade, 75% indicaram que as dificuldades encontradas nas relações interpessoais, não tornam a sua qualidade de vida pior. Os níveis de dificuldade mais altos, extendiam-se aos artigos relacionados com a falta de compreensão por parte dos amigos, sobre as exigências que a FQ coloca aos seus indivíduos, isto é, sentir-se diferente em relação aos seus semelhantes, a preocupação de que a FQ possa causar pressão nas pessoas que se encontram junto daquela que tem FQ e, as preocupações relacionadas com as questões de fertilidade. Talvez seja esse o caso, que apesar, de altas percentagens de indivíduos, experimentarem dificuldades particulares para com estes tópicos, possam ser compensados por outras coisas da vida.

Conclusão
Em atenção às intervenções lançadas para ajudar as pessoas com FQ, que experimentam dificuldades com os tópicos levantados, é importante que isto se aproxima de uma perspectiva multidisciplinar. Isto inclui apoio nos tópicos que abordam as relações, para a pessoa que sofre de FQ e a sua família, a partir de uma perspectiva psicossocial e, aplicação de progressos na medicina, para optimizar o potencial de reproduzir o mais afortunadamente e seguro possível.

“…porque razão os tópicos destacados no presente estudo são problemáticos.”

O presente estudo simplesmente quantifica, quantos homens e mulheres experimentam dificuldades com determinados tópicos, relacionados com as relações interpessoais e, se existem muitas diferenças entre homens e mulheres através destas preocupações. O que o estudo não faz, é examinar explicitamente, o porquê destes tópicos serem problemáticos, pelo que apenas se pode especular. A pesquisa futura deve ser lançada, de modo a estabelecer estudos qualitativos que tentem e determinem, porque razão estes estudos destacados presentemente são problemáticos. Estes estudos deviam explorar em profundidade, as dinâmicas destas preocupações e, como é que as PCFQ pensam que o apoio para estes tópicos podia ser aplicado efectivamente.

L Gee PhD, D Clin Psy  – Departamento de Enfermagem, Faculdade de Saúde, Universidade de Central Lancashire, UK
J Abbott, PhD – Departamento de Enfermagem, Faculdade de Saúde, Universidade de Central Lancashire, UK
S P Conway, FRCP – Unidade de adultos com FQ, Seacroft Hospital, Leeds, UK
C Etherington, mB, ChB – Unidade de adultos com FQ, Seacroft Hospital, Leeds, UK
A K Webb, FRCP – Unidade de adultos com FQ, Wythenshawe Hospital, Manchester, UK

Endereçar correspondência a:

Professor J. Abbott, Departamento de Enfermagem, Faculdade de Saúde, Edifício Greenbank, Universidade de Central Lancashire, Preston, PR1 2HE, UK
e-mail jabbott @ uclan.ac.uk