28ma Conferenza della European Cystic Fibrosis Society

Il CFW ha preso parte, nel giugno 2005, alla 28ma conferenza annuale della ECFS. L’evento si è svolto nella bellissima isola di Creta, in Grecia. Il CFW ha tenuto lezioni e gruppi di lavoro condotti da esperti di FC e da partner del CFW. Tra le presentazioni:

Le novità nel campo della FC – Dott.ssa Brigitte Strandvik
La cura della FC in Danimarca - Hanne Wendel Tybkjaer
La cura della FC in Romania – Dott. Ion Popa
Gli standard nella cura della FC in Europa – Dott. Jim Littlewood
La cura della FC in India – Dott. Sushil Kabra
La cura della FC nell’Europa centrale ed orientale – Helen Holubova

Medici, infermieri, fisioterapisti, nutrizionisti, psicologi e studenti che si stanno specializzando nella cura della FC hanno condiviso le proprie ricerche con un pubblico internazionale. La conferenza ha inoltre offerto eccezionali opportunità di networking agli operatori del settore. Gli appuntamenti sociali giornalieri e gli eventi serali hanno offerto l’opportunità di discutere delle presentazioni e di familiarizzare con altri punti di vista nella cura della FC.

Nel corso della conferenza è stato eletto il nuovo comitato direttivo del CFW.

Da dx a sx: Ulrica Sterky (Svezia) Membro del comitato Mitch Messer (Australia) Presidente & Tesoriere Peggy Green (Canada) Vicepresidente Enrique Silver (Uruguay) Segretario Katarina Stepankova (Repubblica ceca) Membro del comitato

Ricerca della ECFS :
Programma di educazione globale per i pazienti affetti da FC

Karleen De Rijcke ha presentato con entusiasmo alla 28ma Conferenza della ECFS il programma di educazione globale implementato dalla Belgian CF Association. Il suo intervento ha riguardato la necessità di educare i pazienti affetti da FC e le loro famiglie nel lungo termine. In parte grazie al numero ridotto di pazienti affetti da FC, l’associazione è stata in grado di coinvolgere nella ricerca utilizzata per creare il programma di educazione la maggior parte dei malati, le loro famiglie, i medici e gli operatori del settore. Tra gli aspetti che compongono il programma:

1) Programma di educazione – L’obiettivo del programma è di raggiungere lo sviluppo permanente di un’ampia gamma di materiale educativo per tutte le età e ruoli.

2) Proseguimento – Medici ed operatori del settore rivedono il materiale distribuito ai pazienti e alle loro famiglie, e rispondono alle eventuali domande.

3) Libretto sulla cura della FC – Il libretto è studiato per migliorare la comunicazione tra il paziente, la sua famiglia ed il centro di cura della FC. Il libretto viene portato con sé ad ogni visita medica.

4) I caregiver possono scrivere note importanti e fornire consigli, mentre i pazienti possono scrivere le proprie domande a casa e poi sottoporle al medico.

5) Kit scolastici – I kit sono stati studiati per i bambini affetti da FC e per i loro compagni appartenenti a varie fascie d’età. I kit vengono portati nelle scuole e agli insegnanti viene chiesto di introdurre il materiale all’interno del curriculum.

Per maggiori informazioni sulla Belgian CF Association, contattate: karleen @ muco.be
http://www.cfww.org/cfe/