Lancio di CF tube e altre notizie

Lancio di CF tube

CysticFibrosis.com ha creato e lanciato CF Tube a Gennaio 2007. Ispirato al popolare sito Youtube.com, CF Tube è una raccolta in rete di video che comprende filmati di istruzione, educativi si supporto e personali. Per vedere i video o per caricare i vostro messaggio personale visitate www.CysticFibrosis.com.

6500RedRoses.Com

Diventa una delle 6500 persone che si fanno fotografare con una rosa rossa e dimostra il tuo desiderio di trovare una cura per la Fibrosi Cistica. Bob Bendz ha in programma di raccogliere 6500 fotografie per aumentare la consapevolezza e il sostegno verso i malati di Fibrosi Cistica. Per partecipare organizza una seduta fotografica con Bob o manda la tua foto personale. Visita www.6500redroses.com per conoscere come inviare la tua foto, riempirere il modulo di partecipazione e la dichiarazione di consenso all’uso della foto.

La Fondazione CF pubblica i risultati dei Centri di cura della Fibrosi Cistica

La Fondazione per la lotta alla  Fibrosi Cistica ora pubblica in rete i risultati di ciascun centro sanitario affiliato alla fondazione sul sito www.cff.org. La CFF ha deciso di rendere pubblici i risultai per istruire la comunità di malati di fibir sui centri sanitari e ispirare una migliore collaborazione tra le persone con la  Fibrosi Cistica, le famiglie e gli staff medici. Per conoscere i centri o per  maggiori informazioni visitate www.cff.org oppure telefonate a 800 FIGHT CF (800-3433-828)

Nuovi studi dimostrano che i pazienti con Fibrosi Cistica adesso vivono di più

La media di sopravvivenza dei malati di Fibrosi Cistica si è alzata a 36,8 anni, rispetto ai 35,1 anni dell’anno precedente. La nuova media si basa sui dati del 2005 che includono la data di nascita, la data della morte, il sesso e la data della diagnosi. Il prossimo autunno sarà disponibile una relazione dettagliata del dati del Registro Annuale dei Pazienti della Fondazione per la lotta alla Fibrosi Cistica.

Solvay Pharmaceuticals, Inc. istituisce borse di studio per malati di Fibrosi Cistica

Solvay Pharmaceuticals, Inc. ha selezionato quaranta studenti con la Fibrosi Cistica che hanno ricevuto la borsa di studio CREON ® Family per il 2006-2007. Ogni studente riceverà 2000 dollari all’anno per la durata massima di due anni e una fornitura annuale di CREON® MINIMICROSPHERES® (capsule a rilascio rallentato di pancrelipase, USP) e SourceCF ® Softgels multivitaminiche. Solvay Pharmaceuticals finanzierà il programma per 14 anni stanziando quasi due milioni di dollari per 300 studenti. Le borse di studio sono assegnate agli studenti in base ai loro meriti accademici, al reddito, alla capacità di leadership e di diventare un modello per gli altri ragazzi malati di fibrosi cistica. Possono fare domanda per la borsa di studio tutti i cittadini americani con la fibrosi cistica che sono all’ultimo anno della scuola superiore delle scuole professionali o all’università. I moduli per la domanda sono disponibili nei centri di cura per la fibrosi cistica in tutto il paese da marzo a giugno.

Borsa di studio Bonnie Strangio

La borsa di studio Bonnie Strangio è stata istituita nel 2005 in memoria di Bonnie Strangio. La borsa di studio verrà assegnata a una persona che convive con la fibrosi cistica e che, come Bonnie, ha una personalità vivace e un’attitudine positiva e che dimostri inoltre una incredibile passione per la vita e forte volitività per raggiungere i propri obiettivi, malgrado la propria lotta con la fibrosi cistica. Per informazioni sui criteri di assegnazione e scadenze e per i moduli di domanda si prega di consultare il sito: http://www.cfscholarships.com/bonnie_strangio_scholarship.html.