VORWORT DER HERAUSGEBERIN

Dieser Newsletter ist eine gute Methode, Ihnen über die neuesten Entwicklungen bei CF Worldwide zu berichten. Wir wachsen weiter, und unsere Mission zur Verbesserung der Mukoviszidose-Versorgung in den Entwicklungsländern hat uns allen eine wichtige Aufgabe auferlegt. Wie Sie wissen, macht die Infrastruktur eines guten Gesundheitswesens für die Menschen, die mit der Mukoviszidose leben, einen enormen Unterschied aus. Die Regierungen und Nichtregierungsorganisationen in den Entwicklungsländern sehen sich zunehmend größeren Belastungen gegenüber. Unsere Tätigkeit besteht darin, diese “seltene Krankheit” bekannt zu machen, damit sich ihre Bedeutung in den Programmen dieser Behörden und Organisationen widerspiegelt.

Ich freue mich, Ihnen Dawn McGuinness als neue Redakteurin des CFW Newsletter vorstellen zu können. Dawn hat bereits Beiträge zu diesem Newsletter in Form von Buchbesprechungen und Artikeln geliefert. Ich freue mich auf ihre weitere Mitarbeit. Ein Artikel in diesem Newsletter, den ich sehr interessant finde, gibt eine Übersicht der neuesten Methoden zur Behandlung der Mukoviszidose. Dieser Artikel ist besonders für jene Personen nützlich, die keinen Zugang zum aktuellen Wissensstand, den neuesten Entwicklungen oder zu möglichen Ressourcen haben, die vielleicht bald zur Verfügung stehen. Natürlich bringt seine Lektüre und allen etwas.

Menschen mit Mukoviszidose brauchen große Beharrlichkeit, wenn sie gesund bleiben wollen. Mich erstaunt immer wieder, dass die meisten Menschen mit Mukoviszidose, die ich kenne, eine sehr positive Einstellung haben und dass sie angenehme Gesellschaft sind. In diesem Newsletter lernen Sie einen solchen Menschen kennen. Er heißt Peter Hatch, und er hat einige gute Tipps zu Büchern mit einer positiven Botschaft.

Ich habe in den letzten beiden Monaten beträchtliche Mühen in diesen Newsletter investiert und hoffe, das meine sich ständig verbessernden Fähigkeiten als Herausgeberin jene Freude bereiten und Informationen enthalten, auf die sich die Leser bei jeder Ausgabe aufs Neue freuen. Ich möchte Allen danken, die mir bei dieser Ausgabe geholfen haben. Wir werden im Jahr 2005 insgesamt 3 Newsletter herausgeben, damit mehr Gelder für geplante Projekte aufgewendet werden können. Sie sind jederzeit willkommen, mit mir Kontakt aufzunehmen, denn Ihr Rat und Ihre Unterstützung sind für uns alle bei CFW wichtig.

Hier ist ein Foto von mir mit meinem Bruder Rick und meiner Schwester Hanne. Sie sind, gemeinsam mit meinen Eltern, sehr wichtig für mich.
Mein Bruder Rick gibt mir die Zielsetzung, die ich bei meiner Arbeit für den CFW habe.
Trotzdem fehlt er mir jeden Tag.

Herzlichst Ihre,
Ella Weggen
Niederlande