28ème Conférence de la European Cystic Fibrosis Society

Le CFW a participé à la 28ème conférence annuelle de l'ECFS en juin 2005. Le programme s'est déroulé sur une île merveilleuse de la Crète en Grèce. Le CFW a présenté son programme pour profanes qui a rassemblé des conférences et des ateliers présentés par des spécialistes de la mucoviscidose et des associés du CFW. Les présentations ont été les suivantes :

Les nouveautés dans le domaine de la mucoviscidose, Dr. Brigitte Strandvik
Points saillants du traitement de la mucoviscidose au Danemark, Hanne Wendel Tybkjaer
Points saillants du traitement de la mucoviscidose en Roumanie, Dr. Ion Popa
Normes du traitement de la mucoviscidose en Europe, Dr. Jim Littlewood
Points saillants du traitement de la mucoviscidose en Inde, Dr. Sushil Kabra
Traitement de la mucoviscidose en Europe Centrale et orientale, Helen Holubova

Les docteurs, les infirmières, les kinésithérapeutes, les nutritionnistes, les psychologues, et les étudiants se spécialisant dans le traitement de la mucoviscidose ont partagé leurs recherches avec un public international. La conférence a également offert de grandes opportunités de création de réseaux aux professionnels de la santé. Les fonctions sociales quotidiennes et les événements en soirée ont donné l'occasion de faire des présentations et de se familiariser avec le traitement de la mucoviscidose d'autres points de vue.

Un nouveau Conseil du CFW a été élu pendant la conférence.

De droite à gauche : Ulrica Sterky (Suède) Membre du Conseil Mitch Messer (Australie) Président & Trésorier Peggy Green (Canada) Vice Présidente Enrique Silver (Uruguay) Secrétaire Katarina Stepankova (République Slovaque) Membre du Conseil

La Recherche de l'ECFS:
Présentation du Plan d'Enseignement Mondial pour les patients souffrant de mucoviscidose

Karleen De Rijcke a présenté avec enthousiasme le plan d'enseignement mondial utilisé par l'Association Belge de mucoviscidose lors de la 28ème conférence de l' ECFS. Son intervention a traité du besoin d'un enseignement thérapeutique longue durée destiné aux patients atteints de mucoviscidose et à leurs familles. Du fait en partie à la faiblesse du nombre de ses patients, l'association a pu inclure la majorité des patients atteints de mucoviscidose belges, leurs familles, les médecins et les professionnels dans le sondage qu'elle a utilisé pour créer leur programme pédagogique. Le projet pédagogique comprend les volets suivants :

1) Un projet pédagogique : le projet cherche à mettre en place le développement continu d'une grande variété de documents pédagogiques destinés à tous les âges et prenant tous les participants en compte.

2) Un suivi : les médecins et le personnel passent en revue les documents qui ont été distribués aux patients et aux familles et répondent aux questions restées en suspens.

3) Un livret sur le traitement de la mucoviscidose : le livret est conçu pour améliorer la communication entre le patient, sa famille et le centre de soins et est amené lors de chaque consultation du médecin.

4) Les soignants peuvent écrire des remarques importantes et donner des conseils et les patients peuvent y noter leurs questions à la maison pour les poser ensuite à leur médecin.

5) Des kits scolaires : les kits sont élaborés pour les enfants atteints de mucoviscidose et leurs pairs de divers âges. Les kits sont amenés à l'école et il est demandé aux enseignants d'intégrer ces documents dans leur programme.

Pour plus d'informations sur l'Association Belge de Mucoviscidose, envoyez un e-mail à : karleen @ muco.be
http://www.cfww.org/cfe/