Genre et relations interpersonnelles chez les personnes atteintes de mucoviscidose

L. Gee, J. Abbott, S.P. Conway,
C. Etherington et A.K. Webb

INTRODUCTION

Un certain nombre d’enjeux touchant les personnes atteintes de mucoviscidose (PAM) se sont modifiés avec l’accroissement de l’espérance de vie de ces malades. L’un d’entre eux a trait aux modifications des relations interpersonnelles induites par l’arrivée à l’âge adulte, et à la façon dont les hommes et les femmes font face à cet aspect de leur vie dans le contexte de leur maladie.

Lorsqu’une personne arrive à l’âge adulte, elle passe d’une dépendance, essentiellement à l’égard des parents, à une dépendance accrue vis-à-vis de proches, extérieurs à la cellule familiale de base, avec qui elle entretient une relation, qu’il s’agisse d’une relation d’amitié ou d’une relation intime. Cette transition s’avère toutefois plus difficile et plus complexe dans le cas de PAM, compte tenu de certains aspects de la maladie. Il faut en particulier tenir compte des limitations induites par une maladie en constante évolution et par le schéma thérapeutique lourd qui y est associé. Des recherches suggèrent qu’en ce qui concerne la progression de la mucoviscidose, les femmes s’en sortent moins bien que les hommes.(1,2) Le fait que les femmes répondent différemment, par rapport aux hommes, à un mauvais état de santé, a été amplement démontré dans la littérature traitant de psychologie sanitaire. Les femmes signalent, par exemple, des niveaux plus élevés de « maladie physique », des douleur plus intenses, et des symptômes subjectifs ou émotionnels plus nombreux que les hommes.(3,4,5) Les femmes ont une probabilité plus élevée que les hommes de percevoir des symptômes physiques et d’y donner suite.(4)

Jusqu’à l’âge de 20 ans, les femmes atteintes de mucoviscidose ont une espérance de survie supérieure d’environ quatre ans à celle des hommes.(1) Après l’âge de 20 ans, la survie devient identique pour les deux sexes. En ce qui concerne l’infertilité due à la mucoviscidose, elle touche plus sévèrement les hommes que les femmes, pratiquement tous les hommes étant stériles.(6) Chez les femmes, bien que les perspectives de fertilité soient meilleures que chez les hommes, elles n’en demeurent pas moins variables, alors que le déroulement de la grossesse est en mesure d’avoir des répercussions importantes sur la fonction pulmonaire.(7,8,9) On a également observé un retard de la puberté dû à la mucoviscidose.(10) Une utilisation permanente d’antibiotiques chez les femmes peut être associée avec des candidoses vaginales,(6) qui auront elles-mêmes d’éventuelles répercussions sur les relations sexuelles. De plus, des inquiétudes concernant le fonctionnement sexuel pourraient favoriser une interruption potentielle de l’intimité par des symptômes comme la toux ou une dyspnée.(7)

« Tous ces facteurs peuvent avoir des effets sur l’image corporelle des PAM. »

Les PAM ont en général un poids inférieur et une stature plus petite que les personnes saines, et présentent d’autres caractéristiques physiques comme un thorax en tonneau ou un hippocratisme digital. Les caractéristiques des traitements de la mucoviscidose, comme l’insertion d’appareils intraveineux ou une gastrotomie, sont également source de difficultés. Tous ces facteurs peuvent avoir des effets sur l’image corporelle des PAM. Une pression supplémentaire s’exerce également sur les PAM, du fait d’avoir à révéler au ou à la partenaire l’existence de la maladie, la peur du rejet étant susceptible, à cet égard, de créer de nombreuses problèmes.(7)

Des recherches antérieures, s’étant intéressées aux effets de la mucoviscidose sur les relations interpersonnelles, ont abouti à des résultats diversifiés quant au nombre de malades ayant réussi à vivre une vie indépendante et à forger des relations interpersonnelles. Certaines études indiquent que le pourcentage de malades ayant réussi à créer une relation intime ne dépasse pas 32 %, alors que d’autres signalent que 84 % des adultes atteints de mucoviscidose sont mariés ou vivent en cohabitation.(11,12) Une étude plus récente s’intéressant aux femmes atteintes de la mucoviscidose a conduit à la conclusion qu’en général, les femmes se sentaient acceptées socialement et que le retard de puberté ne semblait pas poser de problème.(10) De plus, la majorité des femmes concernées par cette étude ont été en mesure d’établir des relations en tant qu’adulte.

La présente étude met l’accent sur les impacts de la mucoviscidose relativement à une série d’enjeux touchant aux relations interpersonnelles et au fonctionnement sexuel. Il s’agit d’une tentative de déterminer s’il existe une différence entre les hommes et les femmes relativement aux difficultés qu’ils ou elles signalent, et de définir les enjeux particulièrement problématiques pour les hommes et les femmes souffrant de mucoviscidose.

MÉTHODE

Évaluation des différents aspects des relations interpersonnelles

Les enjeux relationnels ont été évalués en utilisant onze affirmations extraites du Cystic Fibrosis Quality of Life Questionnaire (CFQoL) (questionnaire sur la qualité de la vie des personnes atteintes de mucoviscidose).(13) Dix de ces affirmations provenaient de la section Relations interpersonnelles du questionnaire, et une autre de la section Préoccupations pour l’avenir. Voici les affirmations en question :

1.         Ma mucoviscidose rend difficile l’instauration de nouvelles relations interpersonnelles ou d’amitié.
2.         Je trouve que mes ami(e)s ne comprennent pas toujours les limites qui me sont imposées par la mucoviscidose.
3.         Ma mucoviscidose rend l’instauration d’une relation intime difficile.
4.         Ma mucoviscidose rend le maintien d’une relation intime difficile.
5.         Je trouve que ma mucoviscidose interfère avec le fait que je puisse mener une vie sexuelle satisfaisante.
6.         Je trouve que la mucoviscidose m’amène à me sentir différent(e) des autres personnes de mon âge.
7.         Ma mucoviscidose m’amène à me sentir isolé(e) des autres.
8.         Je suis inquiet (inquiète) du caractère anxiogène que pourrait avoir ma mucoviscidose sur ceux qui me sont proches.
9.         J’ai peur que, du fait de ma mucoviscidose, je ne puisse jamais mener une vie indépendante.
10.       La façon dont la mucoviscidose se répercute sur mes relations avec les autres interfère avec ma qualité de vie, en rendant cette dernière moins agréable.
11.       Je suis préoccupé(e) par le fait de ne pas être en mesure d’avoir des (d’autres) enfants.

Chaque affirmation donnait lieu en réponse à une évaluation allant de 1 à 6, 1 signifiant « totalement d’accord » et 6 « totalement en désaccord », une note inférieure ou égale à 3 indiquant que la personne rencontrait un problème avec l’enjeu dont cette affirmation particulière rendait compte.

Participants
L’échantillon total ayant répondu à toutes les questions était constitué de 223 adolescents et adultes atteints de mucoviscidose en provenance de deux unités spécialisées à Manchester et à Leeds au Royaume-Uni. Sur ces 223 personnes, 102 étaient des hommes avec une moyenne d’âge de 25,5 ans (avec une étendue de 16 à 46 ans), une valeur prédite moyenne du VEMS1 de 58 % (avec une étendue de 12 % à 112 %) et un indice de masse corporelle moyen (IMC) de 21,1 (avec une étendue de 15,9 à 30,3). 121 femmes ont pris part à l’étude ; leur moyenne d’âge était de 24,8 ans (avec une étendue de 14 à 52 ans), leur valeur prédite moyenne du VEMS1 était de 58 % (avec une étendue de 16 % à 118 %) et leur indice de masse corporelle moyen (IMC) était de 20,5 (avec une étendue de 15,5 à 30,2).

Procédure

Le questionnaire CFQoL a été soumis aux patients alors qu’ils se rendaient à un rendez-vous médical de routine en clinique de jour. Les questionnaires étaient retournés par la poste. Cette méthode a été choisie pour minimiser les perturbations induites par l’enquête vis-à-vis des patients à la clinique et vis-à-vis du fonctionnement des cliniques. Nous avons également pensé que cette méthode permettrait aux patients d’avoir le temps de réfléchir à leur souhait de participer à l’étude et supprimerait la pression inhérente à une demande en face-à-face.

Les données cliniques et démographiques concernant le sexe, l’âge, le VEMS1 et l’IMC ont été recueillies pour tous les patients selon la procédure habituelle prévalant lors de rendez-vous à la clinique. Une enveloppe réponse préaffranchie a également été remise à tous les patients. Les patients ont reçu pour instruction de retourner leur questionnaire le plus rapidement possible après le rendez-vous, préférablement dans les quelques jours qui suivaient. La date du rendez-vous de jour a été enregistrée, et il a également été demandé aux patients d’enregistrer la date à laquelle ils avaient rempli le questionnaire. Tous les questionnaires faisant partie de cette étude ont été retournés moins d’une semaine après leur distribution. Le recueil des données a été continu pendant une période de six mois.

Résultats
En ce qui concerne les différences entre les hommes et les femmes, les résultats suivants se sont dégagés :

• Il n’y avait pas de différence entre les hommes et les femmes ni pour l’âge ni pour la valeur prédite du VEMS1.
• Il y avait une différence importante entre les hommes et les femmes pour l’IMC, les hommes ayant un IMC beaucoup plus élevé que les femmes.
• Sur les onze affirmations concernant les relations interpersonnelles ayant été incluses dans l’étude, seuls trois ont donné lieu à des différences entre hommes et femmes, à savoir :

« Ma mucoviscidose rend l’instauration d’une relation intime difficile. »

« Ma mucoviscidose rend le maintien d’une relation intime difficile. »

« Je suis inquiet(e) du caractère anxiogène que pourrait avoir ma mucoviscidose sur mes proches. »

• Pour les deux affirmations concernant l’instauration et le maintien de relations, les évaluations étaient plus basses pour les hommes, indiquant qu’ils éprouvaient plus de difficultés sur ces deux aspects des relations interpersonnelles.
• Pour l’affirmation rendant compte d’une inquiétude à l’égard des proches d’une PAM, les évaluations étaient plus basses pour les femmes, indiquant qu’elles éprouvaient plus de difficultés sur cet aspect des relations interpersonnelles.

Le tableau 1 présente, pour chacune des affirmations, le pourcentage des répondants ayant fourni une évaluation inférieure ou égale à 3. Une évaluation inférieure ou égale à 3 indique que la personne exprime des difficultés quant à l’enjeu relatif à cette affirmation particulière. Pour la grande majorité des affirmations, entre 25 % et 35 % des hommes et des femmes ont signalé éprouver des difficultés en conséquence directe de leur mucoviscidose.

* Les enjeux pour lesquels un pourcentage particulièrement élevé d’hommes et de femmes ont signalé des difficultés sont les suivants :

1. Manque de compréhension des ami(e)s concernant les exigences de la mucoviscidose
2. Perception d’être différent des autres membres de sa classe d’âge
3. Préoccupation quant au caractère anxiogène de la mucoviscidose pour les proches
4. Inquiétude quant à la future fertilité

Tableau 1

Pourcentage d’hommes et de femmes exprimant des difficultés pour chacune des 11 affirmations relatives aux relations interpersonnelles.

Discussion

« … en colère à propos de leur fertilité et se blâmant elle-même de cette situation. »

Il est possible que les hommes rencontrent le même type de problème, mais qu’ils en soient plus affectés. Glover et al (1996)14 ont pu déterminer que les hommes infertiles ayant suivi un traitement à cet effet s’estimaient de ce fait « moins virils ». Ils étaient en colère à propos de leur fertilité et se blâmaient eux-mêmes de cette situation. On trouve l’expression d’une attitude similaire chez Sawyer et al (1998)15 dans leur étude des hommes atteints de mucoviscidose. Fair et al (2000)16 ont déterminé que, pour les hommes atteints de mucoviscidose, il était important à un certain moment de leur vie d’avoir un enfant. Toutefois, 25 % maintenaient que leur infertilité ne les préoccupait pas.

En ce qui concerne l’enjeu des effets d’une image dégradée du corps sur l’instauration et le maintien de relations, Willis et ses collègues (2001)17 maintiennent qu’en ce qui concerne l’image corporelle, les hommes et les femmes ont une représentation différente dans la société. Les hommes ont une image qui est induite par l’attente de la société d’une présence physique reflétant le pouvoir véhiculé par les hommes, alors que les femmes ont une image de séduction. Ces images sont favorisées par des modèles sociaux idéalisant des femmes plutôt minces et des hommes plutôt musclés. Pour les hommes atteints de mucoviscidose, cette image va à l’encontre de ce que vivent la majorité d’entre eux, qui souffrent d’un déficit de poids et ont une stature réduite en raison de leur maladie.

« … les jeunes femmes atteintes de mucoviscidose ont tendance à surestimer leur poids… »

Des études précédentes ont démontré qu’en comparaison avec un groupe témoin de femmes saines, des femmes atteintes de mucoviscidose faisaient montre d’une plus grande satisfaction vis-à-vis de leur ligne. Par contre, les hommes atteints de mucoviscidose souhaitaient être plus lourds qu’ils ne l’étaient, et il est intéressant de noter à cet égard qu’ils s’estimaient plus lourds qu’ils ne l’étaient en réalité.18 Une étude conduite par Walters (2001) 19 a permis de déterminer que les jeunes femmes atteintes de mucoviscidose avaient tendance à surestimer leur poids, alors que les hommes avaient tendance à sous-estimer leur poids. On voit en conséquence que, dans cette étude, les jeunes hommes avaient une perception d’insuffisance pondérale, ce qui pouvait renforcer leur sentiment de non-masculinité.

« … les femmes sont moins enclines à discuter de leur maladie avec des proches, compte tenu de leur prise en compte du ressenti de ces derniers. »

La troisième affirmation pour laquelle les hommes et les femmes ont fourni des évaluations différentes rendait compte d’une inquiétude concernant le fait que la mucoviscidose puisse être anxiogène pour les proches. Les femmes ont fourni des évaluations plus basses que les hommes, indiquant qu’elles étaient plus inquiètes que ces derniers à propos de cet aspect des relations interpersonnelles. On a montré que le soutien social était une bonne variable explicative du fonctionnement psychologique.20 On a également démontré dans le passé que 86 % des adultes atteints de mucoviscidose trouvaient peu de possibilités de discuter de leur ressenti à propos de la maladie.21 Cela pourrait conduire à des situations dans lesquelles les PAM commettent des erreurs d’évaluation concernant les inquiétudes des proches. En dépit de l’écart dans le temps entre cette étude et les données de notre étude, il est intéressant de noter que le taux de 86 % auquel il est fait référence dans l’étude la plus ancienne est comparable au pourcentage de femmes se disant préoccupées par le fait que leur maladie puisse se révéler anxiogène par rapport à leurs proches. Il est possible que les femmes soient moins enclines à discuter de leur maladie avec des proches, compte tenu de leur prise en compte du ressenti de ces derniers.

« … manque de compréhension de la part des amis eu égard aux exigences que la mucoviscidose impose à l’individu … »

Dans la majorité des affirmations, 25 % à 35 % des hommes et des femmes ont exprimé des difficultés de relations interpersonnelles en conséquence directe de leur mucoviscidose. On voit là que, pour tous les enjeux étudiés, un quart à deux tiers des individus trouvent certains aspects des relations interpersonnelles problématiques en raison de la mucoviscidose. On peut toutefois affirmer, à l’inverse, que 75 % à 65 % n’éprouvent aucune difficulté sur le plan des relations interpersonnelles. Globalement, 75 % ont indiqué que les difficultés qu’ils rencontraient avec les relations interpersonnelles n’entraînaient pas de détérioration de leur qualité de vie. Les niveaux de difficulté les plus élevés ont été formulés pour les affirmations rendant compte du manque de compréhension de la part des ami(e)s eu égard aux exigences que la mucoviscidose impose à l’individu, comme le sentiment d’être différent des autres personnes de la même classe d’âge, pour celle faisant état d’une inquiétude sur le fait que la mucoviscidose puisse s’avérer anxiogène pour les proches, et pour celle exprimant des préoccupations concernant la fertilité. Il est possible qu’en dépit du fait que les pourcentages élevés d’individus expriment effectivement des difficultés particulières vis-à-vis de ces questions, d’autres éléments dans leur vie viennent compenser ces problèmes.

Conclusion

Il est important que d’éventuelles interventions visant à aider les personnes atteintes de mucoviscidose et exprimant des difficultés par rapport aux enjeux étudiés soient conçues dans le cadre d’une approche multidisciplinaire. Il convient notamment d’apporter du soutien par rapport aux problèmes relationnels à la personne atteinte de mucoviscidose et à sa famille.

« … pourquoi les questions mises en avant dans cette étude sont problématiques. »

La présente étude se contente de quantifier combien d’hommes et de femmes expriment des difficultés par rapport à certains enjeux liés aux relations interpersonnelles, et de déterminer les différences entre les hommes et femmes pour l’ensemble de ces enjeux. Ce que ne fait pas l’étude, c’est examiner explicitement les raisons pour lesquelles lesdits enjeux sont problématiques, et on ne peut apporter, à cet égard, que des réponses spéculatives. De futures recherches devraient viser à mettre au point des études qualitatives dont l’objectif serait de déterminer les raisons pour lesquelles les enjeux mis en exergue dans la présente étude sont effectivement problématiques. Ces études devraient explorer plus en profondeur la dynamique de ces inquiétudes manifestées par les répondants, et les modalités envisagées par les PAM pour qu’une aide sur ces sujets puisse effectivement leur être apportée.

L Gee PhD, D Clin Psy  – Department of Nursing, Faculty of Health, University of Central Lancashire, ROYAUME-UNI
J Abbott, PhD – Department of Nursing, Faculty of Health, University of Central Lancashire, ROYAUME-UNI
S P Conway, FRCP – Adult CF Unit, Seacroft Hospital, Leeds, ROYAUME-UNI
C Etherington, MB, ChB – Adult CF Unit, Seacroft Hospital, Leeds, ROYAUME-UNI
A K Webb, FRCP – Adult CF Unit, Wythenshawe Hospital, Manchester, ROYAUME-UNI

Adresser toute correspondance à :

Professor J. Abbott, Department of Nursing, Faculty of Health, Greenbank Building, University of Central Lancashire, Preston, PR1 2HE, UK
e-mail jabbott @  uclan.ac.uk.