Lancement de CF Tube et varietés

Lancement de CF Tube

CysticFibrosis.com a créé et lancé CF Tube en janvier 2007. Inspiré par le populaire Youtube.com, CF Tube est une diffusion d’une compilation de vidéos instructives, éducatives et personnelles qui inspirent. Pour voir les vidéos ou téléverser vos propres inspirations, visitez : www.CysticFibrosis.com.

6500RedRoses.Com

Devenez l’une des 6 500 personnes à tenir une rose rouge, prenez pose devant l’appareil photo et montrez combien trouver une cure contre la mucoviscidose vous est important. Bob Bendz a l’intention de rassembler 6 500 photographies afin de sensibiliser et supporter la mucoviscidose. Pour participer, arrangez une session photographique avec Bob ou prenez votre photo vous-même.  Visitez www.6500redroses.com afin de vérifier les règles de soumission et pour compléter la fiche de participation et de consentement pour la parution de la photo. 

Parutions de la Fondation pour la Mucoviscidose Evaluations des Centres de Santé pour la Mucoviscidose.

La fondation pour la mucoviscidose envoie maintenant des informations évaluatives de santé de chaque centre de soins accrédité par la fondation pour la mucoviscidose à www.cff.org.  CFF (la fondation) fournit cette information afin d’éduquer la communauté de la mucoviscidose sur les évaluations des centres de soins et favoriser des partenariats plus solides entre les gens atteints de la mucoviscidose, les familles et le personnel soignant des centres.  Pour vérifier les centres de la mucoviscidose ou pour information supplémentaire visitez www.cff.org appelez (800) FIGHT CF.

De Nouvelles Statistiques Montrent Que Les Patients De La Mucoviscidose Vivent Plus Longtemps

La moyenne de l’âge de survit des patients de la mucoviscidose a augmenté à 36,8 ans, en augmentation par rapport à l’année précédente avec un chiffre de 35,1 ans. La nouvelle moyenne de l’âge de survit se base sur les informations de 2005 et celles-ci comprennent la date de naissance, la date du décès, le sexe et la date de diagnose. Un report annuel détaillé du registre des patients de la fondation pour la mucoviscidose sera disponible au public cet automne.

Solvay Pharmaceuticals, Inc. Offre des Bourses d’Etudes à des Patients atteints de la mucoviscidose

Solvay Pharmaceuticals, Inc. a sélectionné 40 étudiants atteints de la mucoviscidose qui recevront la Bourse d’Etudes de Famille CREON ® de 2006-2007. Chaque étudiant recevra $2,000 par an pendant deux ans maximum d’étude et une année d’approvisionnement de CREON® MINIMICROSPHERES® (gélules de déclenchement temporisé de pancrelipase, USP) et de Multivitamines SourceCF ® Softgels. Solvay Pharmaceuticals a fondé ce programme il y a 14 ans et a offert presque $2 millions à plus de 300 étudiants. Les bourses sont offertes aux étudiants par rapport à leur réussite académique, leurs besoins financiers, leurs qualités d’autorité et leur capacité de servir comme modèle aux autres avec la mucoviscidose. Tous les citoyens des USA qui ont la mucoviscidose et sont en dernière année de lycée, en école professionnelle ou en études supérieures peuvent faire une demande. Les fiches de demande sont disponibles tous les ans de mars à juin dans les centres de traitement de la mucoviscidose dans tout le pays.

Bourse d’Etude Bonnie Strangio

La Bourse d’Etude Bonnie Strangio a été créée en 2005 en l’honneur et la mémoire de Bonnie Strangio. La bourse sera offerte à une personne vivant avec la mucoviscidose qui, comme Bonnie, a une personnalité d’optimiste et une attitude « je peux le faire » et démontre une passion grandiose de la vie. http://www.cfscholarships.com/bonnie_strangio_scholarship.html.