Preguntas y respuestas sobre trasplantes

Joanne Schum, estadounidense receptora de un trasplante bilateral, se ha convertido en una embajadora en representación de quienes se han sometido a un trasplante. Joanne es miembro activo de diversas organizaciones de transplantes y su participación es clave en cuanto a fomentar una mayor concientización acerca de la donación de órganos.

En cada edición del Boletín de la IACFA, Joanne ofrece a los lectores la oportunidad de aprovechar su experiencia al responder a las dudas sobre el proceso del trasplante.

Nota de la editora: Recuerden que, al igual que las experiencias de cada persona que padece FQ, la respuesta a los trasplantes (tanto previa como posterior) es absolutamente individual, al igual que los procesos y criterios de evaluación y tratamiento de los centros de FQ y de trasplantes.

Estimada Joanne:

Soy estudiante de enfermería y estoy escribiendo acerca de los trasplantes relacionados con la FQ. Estoy buscando información acerca de la expectativa de vida de los pacientes transplantados. He escuchado que viven entre 11 y 15 años. ¿Podría darme una respuesta más precisa?

Mi intención no es ver uno de los aspectos negativos del trasplante, sino mostrar en qué medida puede extender la vida del paciente y hacer hincapié en la necesidad de donantes.

Eric Dziekan

 

Estimado Eric:

Los cirujanos de los Estados Unidos aún te dirán que la expectativa de vida promedio es de aproximadamente 5 años, pero hay gente que ha vivido mucho más tiempo. Creo que lo máximo que conozco es alguien con FQ que ya ha vivido 13 años y dos muchachos (sin FQ) que se han sometido a un trasplante de pulmón y llevan 16 años. No conozco a todos, pero mucha gente me transmite este tipo de información dado que me interesan mucho estas estadísticas.

En el sitio de la UNOS se puede encontrar información: www.UNOS.org. Creo que no hay ningún punto negativo en vivir aunque sea 3 saludables años adicionales. En mi opinión, una vez que tienes pulmones nuevos y experimentas lo que es gozar de buena salud, recién entonces puedes decir “vale la pena incluso si logro vivir tan sólo un año”. He vivido tantas cosas durante estos cinco años desde que recibí el trasplante. De hecho, a los 2 años de haber sido transplantada ya había vivido tanto que no hubiera tenido inconvenientes en morir al día siguiente. Cuando la vida ha sido muy difícil durante tanto tiempo, te maravillas de la forma en que los pulmones deberían funcionar. Y cuando funcionan, aprovechamos la vida a cada instante.

Espero haberte ayudado.

Joanne

 

 

Estimada Joanne

Tengo una hermana de 38 años que padece FQ. Actualmente llegó a una instancia en que su médico la recomendó para un doble trasplante pulmonar. Nuestra familia está muy preocupada, y su esposo se siente atrapado entre la espada y la pared a la hora de tomar decisiones respecto de qué hacer.

Realmente le agradecería CUALQUIER material que pudiera enviarnos acerca del trasplante de pulmón en una mujer de 38 años. Mi hermana ha estado trabajando en pos de su trasplante en un hospital de Birmingham, Alabama, y probablemente se mude allí dentro de los próximos tres años.

¡Le agradecería muchísimo cualquier tipo de material que pueda enviarnos acerca del trasplante, de cómo es la vida con el órgano nuevo después de la operación, la preparación mental para la cirugía, o simplemente cómo no desanimarse durante todo este proceso!

Desde ya muchísimas gracias por el material que pueda enviarnos.

Mary Bettis
Florida, Estados Unidos

 

Estimada Mary:

Yo tenía 30 años cuando me incluyeron en la lista para recibir un trasplante de pulmón y realmente fue lo más atemorizante que hice en mi vida. Lo desconocido siempre se ve muy amenazante. Además, no es fácil ver cómo la FQ te va quitando tu independencia cada vez más, debido a que las personas con FQ somos un grupo de gente decidida.

Tener miedo es algo normal y previsible. Tu hermana tiene motivos para sentirse de este modo y realmente es algo muy común. Si tiene la posibilidad, debería intentar hablar con un profesional especializado en enfermedades crónicas y conversar acerca de cómo este tema afecta su vida. Los antidepresivos también pueden ser de gran ayuda, y la mayoría de los centros de trasplante de pulmón los tienen en cuenta. Les gusta ver que los pacientes buscan ayuda para sentirse mejor.

Nota de la editora: Los siguientes artículos relacionados con la depresión pueden serte útiles:
http://www.cfww.org/pub/edition_62/spanish/
Treating_Depression_in_Adults_with_CF.asp
http://www.cfww.org/pub/edition_62/spanish/
Personal_Experience_Living_and_singing_with_cf_spanish.asp

En lo que respecta a recursos sobre el trasplante de pulmón, siempre recomiendo The Lung Transplant Handbook, escrito por Karen Couture. Muchos centros de trasplante de pulmón consideran que es el mejor material, e incluso algunos entregan ejemplares del mismo a sus pacientes. Este libro abarca la historia del trasplante de pulmón, el proceso, las drogas y otros recursos relacionados. No se presenta nada quirúrgico y los temas se tratan con sensibilidad. Muchos consideran a este manual una “Biblia” del trasplante de pulmón. El libro de Karen Couture se puede encontrar en: http://www.trafford.com/, o en mi sitio de libros, donde hay un enlace: http://www.trafford.com/robots/02.0497.htm

¡Buena suerte!

Joanne

Si tiene preguntas relacionadas con el trasplante (tanto acerca de cuestiones previas como posteriores al mismo), por favor envíelas directamente a Joanne:

Joanne Schum
1104 Bay Road
Webster, NY 14580 USA
Receptora de un trasplante de pulmón bilateral
Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill
12 de septiembre de 1997
Correo electrónico: luckylungsforjo@aol.com

 

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