EL CORREO

AGRADECIMIENTOS ÁRABES

Estimada editora:

Me encantó leer el artículo escrito por la señora Karleen De Rijcke sobre su visita a los Emiratos Árabes Unidos hace un año. Fueron unos invitados maravillosos, y más que amigos, creando una hermosa atmósfera de amistad, amor y esperanza entre toda la gente local que pudieron encontrar.

Como resultado de esa visita tan exitosa mucha gente local en Abu Dhabi está muy entusiasmada en dar la bienvenida a tales invitados cada año si es posible y cuando sea posible. Esperamos que esto nos permita compartir nuestro agradable y cálido clima con muchos otros pacientes con FQ de diversos países donde hace más frío durante el invierno.

Quisiera agradecerle mucho por demostrar interés en esa visita permitiendo que miles de personas lean sobre ella, y también agradecer a la gente que organizó y apoyó el proyecto.

Dr. Abdurrab H. Saleh
Emiratos Árabes Unidos

 

BIENVENIDOS LOS AMIGOS POR CORREO

Estimada editora:

Por los últimos 15 años he sido una partidaria de la comunidad de FQ. Ahora tengo 25 años, pero la primera vez que leí el libro “Alex” de Frank Deford fue a los 11 años y la historia de Alex Deford me inspiró a involucrarme. Comprendo lo que es tener una enfermedad ya que tengo una forma de anemia. Disfruto de hacer nuevos amigos así que invito a otros lectores de este boletín informativo a que me escriban.

Gracias y que Dios los bendiga.

Colleen de Rue
12 Charlotte Avenue
Trenton
New Jersey 08629
EE.UU.

 

INSPIRACIÓN DE COSTA RICA

Querida editora:

Mi nombre es Miguel Ángel Meléndez Solano, soy padre de familia de una niña de siete años con Fibrosis Quística, y créeme la lucha aquí en mi país es difícil, ya que no tenemos apoyo estatal, ni de la gente en general, solamente de las mismas familias afectadas por este padecimiento. Sin embargo, siempre logramos salir adelante.

En Costa Rica, la enfermedad es prácticamente desconocida pese a que ya tenemos poco más de 13 años diagnosticándola para un total de 66 personas entre niños, niñas, adolescentes y adultos.

Actualmente trabajo como secretario general de la nueva Asociación Costarricense de Fibrosis Quística, lo que me vincula aún más al esfuerzo mancomunado por declarar la guerra a esta enfermedad.

Algo que me ha facilitado el trabajo con todas las familias, es el hecho de que el año pasado, ejecuté un taller de capacitación a gran escala, para familias con este padecimiento y créeme, los resultados fueron sorprendentes, situación que me alegró no porque recibiese un reconocimiento de mi gente, sino porque hoy tenemos familias más informadas y capacitadas. En fin, es gratificante cuando la gente le demuestra con un muchas gracias todo ese esfuerzo desarrollado por meses.

La presentación de su página es excelente. Seguiré en contacto para poder observar sus artículos que para nosotros tienen un gran valor, pues pese a que estamos iniciando la investigación en este campo, esto nos sirve de incentivo para no desfallecer.

Dr. Miguel Ángel Meléndez Solano
Secretario de la Asociación Costarricense de Fibrosis Quística
San José, Costa Rica

 

TRANSICIÓN PROGRAMADA EN ARGENTINA

La necesidad perentoria de una transición programada de nuestros enfermos fibroquísticos hacia los hospitales de adultos ya comenzó a surgir cuando estos jóvenes se hicieron adolescentes. Hace 15 años, la fibrosis quística no se conocía en Mendoza.Parecía no existir, cuando en realidad no se detectaba. Fallas en el test del sudor y muchos otros factores conspiraban negativamente contra estos enfermos. En el proceso natural de la evolución de nuestra medicina pediátrica , muchos de nosotros en el hospital de niños, comenzamos a desarrollar sub-especialidades.

En esta evolución natural de la medicina en Mendoza,al comenzar la organización del servicio de neumonología la necesidad de estudiar y comprender esta patología surgió como una prioridad. Mendoza está situada al pie de la cordillera de los Andes, en el Oeste Argentino. Nuestra población actual es de 1.500.000 habitantes. Necesariamente debían existir enfermos fibroquísticos dada la índole inmigratoria europea de la mayor parte de nuestra población. Crear el Servicio de Neumonología y Centro de Atención de la Fibrosis Quistica fue un largo proceso para el cual fui beneficiado con una beca de la Cystic Fibrosis Foundation ( Dr. Beall) para poder aprender en un centro organizado de U.S.A. ( St. Christopher´s Hospital. Dr. D.V. Schidlow), todo lo necesario para emprender este largo camino. A mi vuelta muchas personas colaboraron en este emprendimiento ( de otro modo hubiera sido imposible). Las dificultades fueron enormes. ! Por momentos pensé que eran demasiadas! Sería suficiente para comprender ésto , que tuvimos que enviar personal a aprender el test del sudor correctamente en nuestra Capital ( Buenos Aires), donde ya el tratamiento de la enfermedad estaba más organizado. Tuvimos que desarrollar las técnicas para colocar catéteres, convencer a nuestros colegas que las dosis de antibióticos para fibroquísticos eran mayores a las que estaban acostumbrados a usar, convencer a nuestros directivos que compraran enzimas digestivas importadas ( las nacionales no parecían ser útiles)..., y así sucesivamente hasta lograr que el hospital entero: cirujanos, nutricionistas, sicólogos, gastroenterólogos ,trabajadores sociales, terapistas físicos etc.- entendieran y se involucraran en el cuidado de estos enfermos.! Más fácil decir que hacer ! Cuando nuestros pacientes fueron llegando a los 16 años de edad, comenzamos a tener inconvenientes con nuestra dirección hospitalaria. Habitualmente nuestro hospital atiende niños y jóvenes hasta los 15 años.

Logramos un primer paso para cambiar estos conceptos cuando conseguimos que nos permitieran ingresar y tratar a esta patología hasta los 18 años de edad. !No había hospitales de adultos que tuvieran la organización y experiencia del nuestro tras 10 años en el tema ! Insistí vehementemente en ese momento que debiamos planear la transición de otro modo y no producirla bruscamente para evitar que tantos años de trabajo fueran perdidos y los enfermos dieran un paso hacia atrás en su enfermedad. Invitamos a colegas de los hospitales de adultos a que se entrenaran en el nuestro. No hubo interés. !Nada parecía andar bien. ! Los enfermos derivados sólo parecían complicar la organización de esos hospitales de adultos, y tuvimos serios problemas con el ingreso, catéteres, dosis de antibióticos,, sistemas de compras, dosis de antibióticos etc. El tiempo parecía haber vuelto hacia atrás en ese momento. Este drama se desarrollaba ante nuestros ojos cada vez que queríamos tratar a un enfermo y lo derivábamos para tratamiento intra venoso a otro hospital. Cabe aclarar que el nuestro es el único hospital que tiene un programa de internación domiciliaria. Es por eso que necesariamente, en los hospitales de adultos, que no los tienen, debían internarse para ser tratados.

Nuestro hospital es el único hospital pediatrico complejo de la provincia. Hace un año se promulgó una ley que prevee fondos y protección para estos grupos. Un congresista provincial ,que también es médico, conociendo el problema previamente por su experiencia en transplantes, impulsó y logró esta ley. Yo fui consultado al respecto, y afortunadamente se aprobó en el año 2003: provee fondos para los fibroquísticos mayores de 18 años, de nuestra lotería provincial. Yo estoy a cargo de este programa y ya comenzamos a comprar medicaciones que antes deberían haber sido compradas por los hospitales de adultos..., pero no lo hacían. Después de largas discusiones con nuestros directivos el sistema funciona de esta manera: nuestro servicio de neumonología se encarga de todas las consultas externas sin límites de edad. Por supuesto que necesitamos consejos en temas que no estábamos acostumbrados a tratar. Cuando necesitamos administrar tratamientos intra venosos, éstos son tomados a cargo por el programa de atención domiciliaria de nuestro hospital y los antibióticos se administran en la casa del paciente .Una vez por semana vienen a ser evaluados por nosotros. Evidentemente si hubiera necesidad de terapia intensiva, o de técnicas quirúrgicas, éstos procedimientos deberán ser hechos en los hospitales de adultos. Algunos procedimientos serán hechos en nuestro hospital : por ejemplo el cultivo de expectoración, ya que somos los únicos que detectamos Burkholderia Cepacia ( gracias a asesoría del Dr. J. Lipuma).

Este es un proceso nuevo y lento y como tal estamos en la etapa inicial para convencer a todo nuestro personal administrativo, de enfermería y médico para que acepten este nuevo sistema. No es fácil. También sabemos que a medida que el número de enfermos fibroquisticos mayores se haga más importante, habrá que desarrollar un sistema de transición diferente...., pero como organización intermedia hacia este fin creemos que esta organización será mucho mejor para la felicidad de aquellos que sufrían un programa de transición no planeado. Este modelo puede ser criticado desde el punto de vista que estamos demorando el ingreso de estos jóvenes al mundo del adulto. Hemos tenido que aprender como aconsejar sobre control de la natalidad, sexualidad y otros ( como adicción a drogas), a los que no estábamos habituados. !Por el momento ..., todo el mundo es mucho más feliz!

Dr. Eduardo R. Lentini
Jefe del Servicio de Neumonología y F. Quística
Hospital de niños de Mendoza. Argentina.
Paso de los Andes 55. Mendoza 5500.
Teléfono +54-261-4285517
E -mail: elentini@arnent.com.ar

 

¿REGISTRO INTERNACIONAL DE FQ?

Estimada editora:

Tengo 45 años y fui diagnosticada recientemente de FQ. Tengo una mutación delta F508 y una mutación Q996Q, que también es conocida como 3120 A a G. Estoy interesada en información sobre la segunda mutación o la combinación de las 2. También estoy buscando un registro de los pacientes con FQ que detalle las edades, mutaciones, tratamientos utilizados, etc.

Gracias!
Lenore
mrslenore@juno.com

Nota de la editora:

Si tiene las mismas mutaciones genéticas que Lenore póngase en contacto directamente con ella: mrslenore@juno.com. Si tiene información de un registro de FQ que contenga dicha información, por favor póngase en contacto conmigo: editor@cfww.org.