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TEMA PSICOSOCIAL: Género y Relaciones Interpersonales en personas con Fibrosis Quística L Gee, J Abbott, S P Conway, INTRODUCCIÓN Al extenderse la expectativa de vida de las personas con Fibrosis Quística, cambiaron los aspectos de la vida que las afectan. Uno de estos aspectos está formado por las relaciones interpersonales que implica la adultez y la forma en que hombres y mujeres se manejan con este aspecto a lo largo de su enfermedad. Una persona que entra en la adultez pasa de la dependencia hacia los padres a una independencia cada vez mayor y a establecer relaciones fuera del hogar, tanto amistades como relaciones de pareja. No obstante, hay aspectos de la Fibrosis Quística que pueden hacer que estas transiciones sean más difíciles y complejas que para la mayoría de las personas. Estos aspectos se relacionan con las limitaciones que acarrea una enfermedad progresiva y el fuerte régimen de tratamientos que esto implica. Las investigaciones sugieren que en cuanto al avance de la enfermedad, las mujeres corren con desventaja con respecto a los hombres1,2. En los trabajos sobre psicología de las enfermedades, también se evidencia que las mujeres responden a la enfermedad en forma diferente que los hombres. Por ejemplo, informan niveles más altos de enfermedad física, más dolor y más síntomas subjetivos o emocionales que los hombres3,4,5. Es probable que ellas perciban los síntomas físicos con más intensidad y que actúen de acuerdo a éstos4. Hasta la edad de 20 años, las mujeres con fibrosis quística presentan una tasa de mortalidad menor a la de los hombres, con una diferencia de aproximadamente 4 años1. Después de esa edad, la supervivencia es la misma en hombres y mujeres. Un porcentaje mayor de hombres sufre de infertilidad a causa de la fibrosis quística, en comparación con las mujeres. Prácticamente todos los hombres son estériles6. En las mujeres, aunque las perspectivas de fertilidad son mayores que en los hombres, presentan variaciones, mientras que el curso del embarazo puede afectar profundamente la función pulmonar 7,8,9. También se ha comprobado que la Fibrosis quística retrasa la pubertad10. El uso continuo de antibióticos puede causar en las mujeres infecciones vaginales por Cándida6, lo que a su vez puede llegar a afectar las relaciones sexuales. Además, aspectos relacionados al funcionamiento sexual pueden hacer que se interrumpa la posibilidad de intimidad, con síntomas como tos y falta de aliento7. “Todos estos factores pueden afectar la imagen corporal de las personas con Fibrosis Quística” Las personas con fibrosis quística generalmente tienen un peso corporal menor y baja estatura, junto a otras características físicas externas como tórax en barril y dedos en palillo de tambor, y además pueden necesitar tratamientos asociados, como introducción de material intravenoso y gastrostomías. Todos estos factores pueden afectar la imagen corporal de las personas con Fibrosis Quística. Se suman a esto la presión de tener que contarle a la pareja que uno sufre de fibrosis quística y las dificultades que puede originar el miedo al rechazo7. Investigaciones previas sobre el impacto que tiene la fibrosis quística en las relaciones han mostrado resultados variados en cuanto al número de personas que logró una vida independiente e inició una relación Algunas estimaciones sobre la cantidad de personas que entablaron una relación de pareja indican sólo un 32%, mientras que otras sostienen que el número de adultos con fibrosis quística que están casados o que cohabitan asciende al 84%11,12. Un estudio más reciente en mujeres con fibrosis quística, llevó a la conclusión de que estas se sentían socialmente aceptadas,, y que el retraso en la pubertad no era una causa de preocupación10. Aún más, la mayoría de las mujeres que participaron del estudio habían sido capaces de establecer relaciones como adultos. El presente estudio se centró en el impacto de la fibrosis quística sobre una serie de temas relacionados con la vida social y la sexualidad. La aproximación se hizo asignando un puntaje, para determinar si las dificultades que referían eran distintas en hombres y mujeres, y qué temas eran especialmente problemáticos para cada uno de ellos. MÉTODO Evaluación de
los aspectos en las relaciones interpersonales 1. Establecer nuevas relaciones
/ amistades es difícil a causa de la FQ. Se pidió a los participantes que asignen a cada ítem un puntaje del 1 al 6, en el que 1 significaba totalmente de acuerdo y 6 totalmente en desacuerdo. Los puntajes de 3 o menos indican que el individuo experimenta algún problema relacionado con el aspecto al que se refiere ese ítem. Participantes Los datos demográficos
y clínicos de sexo, edad, FEV1
e IMC de todos los pacientes se consignaron el día en que
acudieron a la clínica. Para el envío de los cuestionarios
se le dio a cada paciente un sobre estampillado. Además se
les solicitó a los participantes que enviaran los cuestionarios
tan pronto como fuera posible, preferiblemente en los días
siguientes a la cita médica. Se registró la fecha
de la consulta médica y también se pidió a
los pacientes que consignen la fecha en que completaban el cuestionario.
Todos los cuestionarios que se incluyeron en el estudio fueron enviados
hasta una semana luego de ser distribuidos. La recolección
de los datos abarcó un período de 6 meses. Resultados • No hubo diferencias
entre hombres y mujeres en cuanto a edad o porcentaje de FEV1
pronosticado. “La FQ me dificulta el
establecer relaciones íntimas.” “Me preocupa que mi FQ sea una causa de estrés para aquellos cercanos a mí.” • En los puntos relacionados
con el establecer y mantener relaciones, los puntajes fueron más
bajos en los hombres, lo que indica que tienen más dificultades
en estos dos aspectos de las relaciones interpersonales que las
mujeres. El porcentaje de participantes que asignó 3 ó menos puntos a cada uno de los ítems se muestra en la tabla 1. Un puntaje de 3 ó menos indica que la persona experimenta problemas con ese tema en particular. En la gran mayoría de los ítems, entre el 25% y 35% de hombres y mujeres informaron tener problemas con algún tema en particular como consecuencia directa de la Fibrosis Quística. * Porcentajes particularmente
altos tanto de hombres como de mujeres informaron dificultades en
los puntos que reflejan:
Tabla 1
Discusión “…enojo acerca de su esterilidad y se culpaban a sí mismos por ello.” Es posible que los hombres también tengan las mismas preocupaciones, pero se vean más afectados por estas. Glover et al (1996)14, encontró que los hombres estériles que acudían a una clínica de fertilidad sentían que eran “menos hombres”. Sentían enojo acerca de su esterilidad y se culpaban a sí mismos por ello. Se encontraron actitudes similares en el estudio de Sawyer et al (1998)15 sobre hombres con FQ. Fair et al (2000)16, encontró que para los hombres con FQ, tener un hijo en algún punto de su vida era algo muy importante. No obstante, el 25% sostenía que la esterilidad no les preocupaba. Con respecto a la influencia que una imagen corporal dañada puede ejercer en la capacidad de establecer y mantener relaciones, Willis y sus colegas (2001) 17 sostienen que la representación social de la imagen corporal es distinta en hombres y mujeres. La imagen corporal de los hombres se basa en la expectativa social de una apariencia que refleje su poder, mientras que en las mujeres es importante una imagen atractiva. Esto se apoya en los roles sociales que idealizan los físicos esbeltos en las mujeres y cuerpos musculosos y fuertes en los hombres. En los hombres con FQ, esto es lo contrario a la norma, ya que la mayoría de ellos presenta un peso por debajo de lo normal y baja estatura, a causa de la FQ. “…las mujeres jóvenes con FQ tendían a creer tener un peso mayor…” Estudios anteriores habían demostrado que en comparación con grupos de control de personas sin FQ, las mujeres con FQ estaban más satisfechas con su aspecto físico. No obstante, los hombres con FQ deseaban ser más fuertes de lo que eran en ese momento, y llamativamente, cuando se les pedía estimar su propio peso sugerían uno mayor al que tenían en realidad18. Un estudio llevado a cabo por Walters (2001)19, encontró que mientras las mujeres jóvenes con FQ tendían a creer tener un peso mayor, los hombres con FQ tendían a creer tener un peso menor al que tenían en realidad. Por lo tanto, en este estudio, los hombres jóvenes tenían la percepción de tener poco peso, lo que puede acentuar los sentimientos de poca masculinidad. “…que las mujeres
prefieran no discutir su enfermedad con sus allegados por consideración
hacia sus sentimientos.” El tercer punto en el que difirieron hombres y mujeres fue la preocupación acerca del estrés que la fibrosis quística podía ocasionar a las personas cercanas. Las mujeres asignaron un puntaje menor, lo que indica que tienen más preocupaciones que los hombres acerca de este aspecto de las relaciones interpersonales. Se ha demostrado que el apoyo social aporta claros indicios acerca de la función psicológica20. También se ha demostrado en el pasado que el 86% de los adultos con FQ encuentran pocas vías para desahogar sus sentimientos acerca de la enfermedad21. Esto podría llevar a situaciones en las que surgen malentendidos acerca del interés de compañeros cercanos. A pesar del tiempo transcurrido entre este estudio y los datos actuales, es interesante que el 86% al que se hace referencia sea comparable a la cantidad de mujeres que en este estudio expresaron preocupación acerca del estrés que la enfermedad puede causar a las personas cercanas. Es probable que las mujeres prefieran no discutir su enfermedad con sus allegados por consideración hacia sus sentimientos. “…incomprensión por parte de los amigos acerca de las exigencias que la FQ impone al individuo…” En la mayoría de los puntos, del 25% al 35% tanto de hombres como de mujeres expresaron dificultades en las relaciones interpersonales como resultado directo de la fibrosis quística. Esto indicaba que en los aspectos analizados, de un cuarto a dos tercios de los individuos encontraba problemas en algunos de estos aspectos de las relaciones interpersonales a causa de la FQ. No obstante, el reverso de esta afirmación es que entre el 65% y el 75% no experimenta dificultades en las relaciones interpersonales. Aún más, el 75% indicó que las dificultades que experimenta en las relaciones interpersonales no empeoran su calidad de vida. Los niveles más altos de dificultad se dieron en los ítems que reflejaban incomprensión por parte de los amigos acerca de las exigencias que la FQ impone al individuo, el sentirse diferente de los pares, preocupaciones acerca del estrés que la FQ pueda causar a los allegados y preocupaciones acerca de la fertilidad. Tal vez ocurra que aunque un alto porcentaje de individuos expresa ciertas dificultades en estos temas, se sienta compensado por otros aspectos de la vida. Conclusión “…porqué los aspectos señalados en este estudio resultan problemáticos.” El presente estudio simplemente indica cuántos hombres y mujeres expresan tener dificultades en ciertos aspectos relacionados con las relaciones interpersonales y si hay o no diferencias entre hombres y mujeres en cada uno de estos aspectos. Lo que el estudio no examina explícitamente es porqué estas áreas resultan problemáticas, de manera que sólo cabe especular. Se debería orientar las investigaciones futuras a establecer estudios cualitativos que intenten determinar porqué los aspectos señalados en este estudio resultan problemáticos. Deberían explorar con más profundidad la dinámica de estos aspectos y preguntar a las personas con FQ qué tipo de ayuda piensan que resultaría efectiva. L Gee PhD, D Clin Psy –
Departamento de Enfermería, Facultad de Medicina, Universidad
de Central Lancashire, Reino Unido
Professor J. Abbott, Department
of Nursing, Faculty of Health, Greenbank Building, University of
Central Lancashire, Preston, PR1 2HE, UK Nota de la Editora: Si desea la lista de referencias por favor contáctenos: editor@cfww.org |
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