LA FIBROSIS QUÍSTICA EN CANADÁ
Una historia de personas que luchan para que se produzca un cambio* Cathleen Morrison

Los canadienses implicados en la lucha contra la Fibrosis Quística (FQ) están satisfechos de formar parte de una comunidad internacional dinámica. Y la Fundación Canadiense de Fibrosis Quística es un miembro destacado de Cystic Fibrosis Worldwide (CFW). Esta nueva organización promete ofrecer un excelente foro para el intercambio de información, ideas y estrategias, que con el tiempo, esperamos, servirá como recurso esencial para la mejor atención de los adultos y niños con FQ.

* adaptación parcial de un artículo anterior de Cathleen Morrison en el volumen 2, número 1 de "The Patient’s Network" , publicado por "Pharmaceutical Partners for Better Health Care", 1997

En 1960 los creadores de la Fundación Canadiense de Fibrosis Quística (CCFF) tuvieron una ilusión: que sus niños enfermos y frágiles debían de sobrevivir para ir al colegio. Ellos rechazaron aceptar que sus bebés, sin médicos ni clínicas, sin tratamientos ni medicaciones, debían morir en la infancia.

No estaban dispuestos a esperar un milagro, los padres se pusieron en marcha para hacer ellos mismos el milagro. Con el tiempo, consiguieron atraer el interés y apoyo de los médicos, los profesionales de la salud y los científicos Con el paso del tiempo muchísimos canadienses normales y corrientes quedaron cautivados por su ilusión y se unieron a ellos.

Juntos no solo intentaban remediar las necesidades urgentes e inmediatas de sus hijos enfermos, sino asegurar un futuro en el que la fibrosis quística fuera derrotada de una vez por todas. Al establecer y aumentar los fondos para el apoyo a un programa de investigación, el cual ha crecido hasta conseguir reconocimiento internacional, apuntaron a la causa de las dificultades de los niños, apuntaron a la propia fibrosis quística. Hoy, después de más de 40 años, la CCFF es una de las agencias no gubernamentales líderes en el campo de la investigación de la fibrosis quística. En el mismo periodo de tiempo, la edad media de vida de un canadiense con fibrosis quística (FQ) ha aumentado a 35,6 años.

A pesar de que el progreso ha sido extraordinario, persiste el hecho de que la fibrosis quística todavía es mortal. Por lo tanto la urgencia por la causa de la FQ no ha disminuido.

 

Según los dirigentes de la Fundación Canadiense (que ahora tiene muchos adultos con FQ) la investigación sigue siendo la forma más segura de invertir en un cambio perdurable, y el programa de investigación de la FQ en Canadá, financiado completamente por dólares donados generosamente y de forma voluntaria, sigue adelante para marcar nuevos rumbos.
Muchos de los hitos en el camino para la cura se han logrado por investigadores que han estado trabajando en las instituciones de Canadá, con la ayuda de los fondos de la CCFF. Como probablemente sepan, un equipo de investigadores liderado por canadienses, anunció el histórico descubriendo en 1989 del gen responsable de la fibrosis quística. Este descubrimiento está estimulando hoy el esfuerzo internacional por la investigación de la FQ. Los investigadores canadienses también son pioneros en el primer transplante exitoso de los dos pulmones en una persona con FQ.
Al mismo tiempo, la necesidad más inmediata para los adultos y niños con FQ en Canadá ha sido la atención clínica y especializada. En este país, los gobiernos provinciales proporcionan financiación básica para los servicios hospitalarios y clínicos. Por lo tanto, con sus generosos dólares, la Fundación Canadiense de Fibrosis Quística complementa la financiación gubernamental, a través de un sistema de "subvenciones" destinadas a potenciar un alto nivel de atención clínica y asistencia en transplantes para adultos y niños con FQ, y proporcionar al personal sanitario oportunidades para favorecer su formación y práctica profesional.
Concretamente, la Fundación Canadiense de Fibrosis Quística invierte en la atención en equipo (en unidades multidisciplinarias), ofreciendo a 37 clínicas de FQ elegidas y a cinco centros de transplante de pulmón del país un salario suplementario y dinero para el perfeccionamiento profesional, y así optimizar el tiempo y el conocimiento de los médicos y cirujanos, enfermeras, fisioterapeutas, nutricionistas, trabajadores sociales y farmacéuticos hacia el objetivo de la salud óptima para todos los canadienses con FQ. Este enfoque de equipo es uno de los aspectos más importantes de la asistencia clínica de FQ de Canadá.

Doctora Elizabeth Tullis, Directora, Clínica de Adultos con FQ. Hospital de St. Michael, Toronto

En los últimos años, el sistema de fondos públicos de la sanidad en este país ha sido desafiado por la restricción del gasto. Y las exigencias a los contribuyentes con respecto al coste de los fármacos y medicamentos ha estado aumentando tremendamente. En vista de estos desafíos, los dirigentes de la Fundación han estado jugando un papel cada vez más importante en la defensa pública. Han liderado a las delegaciones para mantener el apoyo público de la asistencia hospitalaria y clínica, así como la cobertura de los medicamentos y fármacos vitales para la FQ.

Y en estos esfuerzos de defensa, los adultos con FQ han asumido el papel del liderazgo. Por ejemplo: durante el año 2002, tres personas con FQ de tres provincias distintas comparecieron ante una comisión itinerante designada federalmente para el futuro de la sanidad en Canadá. Debra Mattson de Victoria (que participó en las reuniones de Génova para la fundación de CFW) fue una de estos dirigentes. Entre otros asuntos, hablaron del impacto del aumento del coste de los fármacos sobre las personas y las familias y la necesidad de mejorar la sanidad para personas con FQ que viven en zonas rurales. Sus intervenciones, con una amplia repercusión en los medios de comunicación canadienses, han influido, y el informe de la comisión ha aprovechado sus argumentos para recomendar el cambio.

El cambio, desde luego puede que sea lento en llegar; y el tiempo de espera para que se realice es muy escaso. Es probable que se intensifique la necesidad de defensa pública.

Mientras tanto ¿quién apoya a la causa de la FQ en Canadá? Voluntarios de 52 delegaciones aumentan aproximadamente la mitad de los ingresos de la Fundación canadiense a través de eventos comunitarios, colectas, rifas y otras iniciativas locales. Los recaudadores, coordinados nacionalmente, incluyen una ‘firma’, una campaña de "FrughtLites® en Halloween (basado en la venta de "palitos fluorescentes" para niños), campañas por correo, y Shinerama, una campaña anual de estudiantes de todo Canadá llevada a cabo en 60 campus, por 25.000 estudiantes universitarios y preuniversitarios.

Desde 1964, la Fundación también se ha beneficiado enormemente del apoyo leal de los Clubs Kinsmen y Kinette de Canadá, una red nacional de clubs al servicio de la comunidad, y desde 1985 de las generosas recaudaciones de las caminatas por todo Canadá (caminatas por la Fibrosis Quística de Zellers Friends of the Family) patrocinados por la familia Zellers de las galerías comerciales.

El liderazgo comprometido de los voluntarios de la comunidad y de la delegación, las contribuciones extraordinarias de los compañeros nacionales tales como los Kinsmen y los Zellers, la amistad y el patrocinio de la famosa Céline Dion, y de la Directora Honoraria, la Sra. Mila Mulroney, son todos de vital importancia para avanzar en los objetivos que compartimos.

El Comité de Coordinación de familiares y pacientes con FQ de la CCFF (Kin-CF Liaison Committee)

A medida que la investigación para la cura o un control efectivo de la fibrosis quística entra en una fase nueva, hay una fuerte concienciación en Canadá de que los dirigentes voluntarios y los seguidores de la campaña internacional y nacional de FQ, incluyendo a las personas con FQ y a sus familiares, son el bien más importante y sencillo de la campaña por un futuro más prometedor.

Nota de la Editora:

Cathleen Morrison es la directora ejecutiva de la Fundación Canadiense de Fibrosis Quística.

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