CFW y el oso Burke

CFW cuenta con 56 países miembros, de los cuales varios países de reciente incorporación son naciones en vías de desarrollo. La unión de estos nuevos miembros a la organización hace que se tome conciencia de la desesperada situación en la que se encuentran aquellas personas que sufren de FQ y los profesionales de la salud en países como Bulgaria, Rumania, Georgia, Uruguay, México y Sudáfrica, por mencionar sólo algunos.

En 1938, cuando se describió por primera vez a la fibrosis quística, más del 80% de los pacientes moría al año de nacimiento. En 1980, los niños con fibrosis quística vivían hasta los diez años de edad; para 1990, gracias a los avances científicos como los transplantes de pulmón, los niños con fibrosis quística llegaban a vivir hasta la adolescencia. En la actualidad, las personas que sufren de fibrosis quística tienen una esperanza de vida de 32 años en los países desarrollados. Lamentablemente, varios niños que sufren de fibrosis quística en los llamados países en vías de desarrollo aún mueren durante la infancia debido a un mal tratamiento, falta de medicamento y nutrición inadecuada. En varios países, los niños con FQ mueren sin haber sido diagnosticados y quedan perdidos en las estadísticas de mortalidad infantil sin que se haya hecho gran cosa por mejorar sus vidas o las de las nuevas generaciones.

La misión de CFW es ayudar a que estos países mejoren la atención clínica de la FQ para que sea efectiva. Esto incluye ayudar a organizar el suministro de medicamentos que son tan necesarios, junto al entrenamiento y la educación de los profesionales de la salud y hacer que se tome conciencia, a nivel gubernamental y en las comunidades de estos países, sobre la FQ. Nuestro objetivo es el de encontrar una solución que traiga beneficios a largo plazo para las personas que sufren de FQ y para aquellos pacientes que nazcan y sufran de esta enfermedad en el futuro. Hasta que se encuentre una cura seguiremos proporcionando a nivel mundial situaciones humanas a aquellos que en la actualidad, están sufriendo de esta enfermedad cruel.

El oso Burke

Burke posa junto a una nueva amiga de Georgia

El oso Burke P., llamado así en honor a un joven lleno de vida, Burke Derr, quien murió de fibrosis quística (FQ) dos días antes de cumplir los 19 años de edad. Aunque sus familiares en los Estados Unidos lo extrañan inmensamente, creen que su espíritu y su legado viven en el oso de peluche de Boyd’s©. Burke ha unido fuerzas con CFW para cumplir el sueño de un joven que deseaba llevar ayuda a todos aquellos que sufren de FQ en el mundo.
El oso Burke ha visitado más de 35 estados en EE.UU., dos provincias canadienses, y varios países que incluyen Inglaterra. Tailandia, los Emiratos Árabes Unidos, Grecia, Rusia, Nepal, Australia, Georgia e Israel a través de una serie de anfitriones voluntarios. Burke ha aparecido en un par de ocasiones en el London Teddy Bear Times (Diario londinense de osos de peluche), en varios periódicos de los Estados Unidos y ha recibido el título de "Embajador Honorario para la construcción de puentes de luz" por sus esfuerzos de paz entre israelitas y palestinos. Burke también ha divulgado información acerca de la fibrosis quística y ha recolectado fondos para ayudar en la lucha contra esta enfermedad, recolectando hasta ahora US$ 130.000. Este oso de peluche de 35,5 cm. de largo, ha estado esparciendo su magia y regalo de amor por todo el mundo. Su visita más reciente lo llevo a Tbilisi, Georgia, en donde su presencia llevó un regalo muy especial de esperanza para un futuro prometedor para cientos de personas que viven con FQ y que no tienen acceso a un debido tratamiento clínico, medicamentos y suplementos necesarios.

 

¿Por dónde empezar….?

CFW y el oso Burke trabajarán a nivel mundial para producir un cambio en donde éste se requiera. Comenzamos nuestra campaña trabajando con la CF Charity Foundation (Fundación Benéfica para las personas con FQ) en Tbilisi, en la república de Georgia, como nuestro Proyecto Piloto.

Madres esperando asistencia médica para sus niños en el Hospital Infantil de la República de Georgia en Tbilisi

La situación actual en lo que se refiere al cuidado de la FQ en Georgia deja a los pacientes sin ninguna atención o en el mejor de los casos la reciben demasiado tarde, y en muy raras ocasiones en etapas tempranas. La mayoría de las personas que sufren de FQ se ven obligadas a buscar atención médica en otros países con un gran costo económico y emocional para sus familias.

No existen instalaciones de capacitación para el personal médico, padres, profesores y enfermeras de los pacientes. Los antibióticos básicos y las enzimas pancreáticas con las que cuentan la mayoría de los pacientes con FQ para su uso diario son inexistentes para las personas que sufren esta enfermedad en Georgia. Mientras que el promedio de esperanza de vida en los países en vías de desarrollo ha aumentado a más de 32 años, en Georgia la esperanza de vida promedio para los pacientes que sufren de FQ es solamente de 16 años. Una gran mayoría de las personas que sufren de esta enfermedad se encuentran en un nivel extremadamente inhumano debido a la imposibilidad de acceso a los tratamientos y medicamentos esenciales. Mientras que los avances en los países desarrollados occidentales continúan mejorando y el conocimiento de dichos avances se divulga mundialmente, la falta de acceso solamente incrementa el sufrimiento en países subdesarrollados como Georgia.

 

 

El proyecto para producir un cambio ….

CFW y la Fundación de Beneficencia para personas con FQ de Georgia, trabajarán en colaboración para incrementar la esperanza de vida promedio y la calidad de vida de las personas que sufren de FQ mediante el desarrollo de avances sostenibles en la distribución de la atención médica, acceso a medicamentos y educación sobre el tratamiento de la FQ en la República de Georgia.

Nombre del Proyecto: “Georgian National Cystic Fibrosis Center” (Centro Nacional de Fibrosis Quística de Georgia)
Objetivo: Proveer a los niños y adultos enfermos de FQ que actualmente viven en la República de Georgia, y a la futuras generaciones, un acceso adecuado a los cuidados médicos, diagnóstico, educación, medicamentos y accesorios necesarios para el tratamiento de la FQ.	Métodos e implementación: El proyecto propuesto se implementará en una serie de cinco fases. Cada fase se someterá a una evaluación y serán necesarios resultados exitosos documentados antes de pasar a la fase siguiente.
Objetivos: Febrero de 2004 - • Renovar y amueblar un ala del Hospital Infantil de la República para crear una clínica (de 10 camas) y laboratorio especializados en FQ.	Fase I Un ala vacía del Hospital Infantil de la República fue donada a la Fundación de FQ de Georgia para la implementación de una clínica y un laboratorio especializados en FQ en Tbilisi. CFW proveerá los fondos necesarios para cubrir los gastos básicos de renovación y mobiliario. Un contratista autorizado que trabajará como asesor de CFW supervisará estas actividades e informará acerca del progreso y el éxito en su realización.
Junio de 2004 - • Educar y capacitar a un equipo clínico especializado georgiano para proporcionar personal que trabaje en la clínica de FQ y en el programa de extensión.	Fase II CFW enviará a Georgia un grupo de (2) médicos clínicos, (1) enfermera, (1) nutricionista y (1) fisioterapeuta, todos especializados en Fibrosis Quística, para capacitar al futuro personal clínico y evaluar las necesidades de medicación y equipo técnico y de laboratorio adicional no provisto en la fase I.
Enero de 2005 - • Equipar un laboratorio básico con un técnico capacitado, equipos e instrumentos de diagnóstico necesarios.	Fase III Utilizando los datos provistos por el equipo especializado en FQ en la fase II, CFW equipará el laboratorio y capacitará a un técnico en procedimientos de diagnóstico y condiciones microbiológicas óptimas.
Junio de 2005 - • Facilitar el acceso a los pacientes de FQ a todo el equipo técnico necesario, educación y medicamentos necesarios para mejorar sus métodos de tratamiento. • Llevar a cabo y dirigir un programa de extensión que asegure que todos los pacientes en Georgia tengan acceso a especialistas capacitados, tratamiento e información actualizada. • Establecer un registro nacional de todos los pacientes con FQ en Georgia. • Llevar a cabo anualmente una conferencia educativa sobre FQ en Georgia para concienciar a los médicos, al público general y al gobierno de Georgia.	Fase IV CFW negociará el acceso a los medicamentos y equipo técnico necesarios mediante contactos establecidos con proveedores y organizaciones farmacéuticas. Se establecerá un programa “de extensión" mediante la creación de una clínica y un dispensario móviles operados por los especialistas capacitados mencionados anteriormente (fase II) para viajar por Georgia cada tres meses y llegar a aquellas personas que no pueden utilizar la clínica en Tbilisi. Se creará una base de datos a partir de los formularios de admisión completados por el personal y los cuidadores del paciente en el momento de hacer un diagnóstico. CFW y la Fundación de FQ de Georgia llevarán a cabo el primer seminario anual educacional en Tbilisi, en donde se cubrirán temas generales y médicos. Esta conferencia se anunciará a través de los medios locales de comunicación, folletos y el personal médico.
Enero de 2006 - • Instruir a la Fundación Benéfica para personas con FQ sobre los métodos filantrópicos para proveer apoyo económico sustentable para el funcionamiento de la clínica especializada en FQ y para todas las personas que sufren de FQ a nivel nacional sin importar la raza, religión, situación económica, edad o ubicación geográfica.	Fase V CFW enviará especialistas (2) en mercadotecnia para capacitar e instruir a la Fundación de FQ de Georgia acerca de los métodos filantrópicos actuales tales como la redacción de solicitudes de subsidios, organización de eventos y la creación de programas de asociación corporativa. CFW trabajará junto con la OMS para continuar instruyendo al gobierno de Georgia sobre la necesidad de apoyar a aquellas personas que sufren de FQ en Georgia.

El resultado final del proyecto significará una solución permanente para el problema existente al que se enfrentan los pacientes con FQ en Georgia produciendo además un incremento en la expectativa de vida y una mejor calidad de vida. Este proyecto se convertirá en un modelo de trabajo para ser copiado con éxito en países miembros que están luchando actualmente para producir un cambio positivo para las personas con Fibrosis Quística en el mundo. Este proyecto, y otros similares, pueden ayudar a implementar programas similares que mejoren las instalaciones sanitarias y los métodos de tratamiento en los países en desarrollo.

 

 

The final outcome of the project will mean a permanent solution to the existing problem for CF patients within Georgia resulting in increased life expectancy and enhanced quality of life. This project will become a working model to be replicated successfully in member countries that are currently striving to bring about positive change for persons with CF worldwide. This project, and others like it, has the ability to become a working model that helps to implement similar programs advancing healthcare facilities and treatment methods in developing countries.

Poniéndose en contacto….

Para poder financiar este proyecto y otros similares en el futuro a nivel mundial, CFW ha iniciado la campaña del oso Burke (Burke Bear) en todo el mundo. Nos estamos comunicando con individuos, corporaciones y amigos de la comunidad de FQ, a quienes estamos invitando a unirse para ofrecer el oso Burke al mundo con el fin de crear una campaña internacional que impacte de manera positiva en aquellas personas que sufren de FQ en el mundo.

¿Cómo puede participar?

Puede iniciar una campaña individual al comprar un oso Burke de regalo para amigos y familiares en ocasiones especiales, cumpleaños o un regalo especial para uno mismo. Permita que sus amigos y familiares conozcan al oso Burke y acerca de cómo se pueden unir a la campaña con sólo visitar la página Web de CFW en www.cfww.org y comprar un oso Burke a través de nuestra sección de compra segura en línea.
Puede llevar a cabo un evento comunitario, como por ejemplo una “Feria de Osos de Peluche", trabajar con voluntarios y organizaciones patrocinadoras, o pedir a los comerciantes que pongan a Burke a la venta y que las ganancias vayan directamente a las personas que sufren de FQ. CFW ofrece un “kit de recursos oso Burke” lleno de ideas y de información útil para organizar y llevar a cabo con éxito un evento. Por favor comuníquese con cnoke@cfww.org o simplemente visite nuestra página de recaudación de fondos en la comunidad:
http://www.cfww.org/Burke/community_sponsor.asp para obtener una copia de nuestro kit de recursos. CFW trabajará con usted para informar a la comunidad con FQ acerca del evento que usted esté organizando mediante información publicada en nuestra página Web y ofreciendo material de promoción como ser la publicación de boletines informativos, prendedores, tarjetas de agradecimiento, imágenes y herramientas gráficas. Le podemos ayudar a organizar un evento para que éste sea divertido y lleno de satisfacciones para todas aquellas personas involucradas.

Patrocinadores corporativos ……

Niña refugiada de Georgia dando cuidados especiales a Burke en el Hospital Infantil de la República en Tbilisi

CFW está intentando contactar a patrocinadores corporativos interesados en ayudar a nuestra organización a llegar a las personas que sufren de FQ en el mundo.

Inicie una campaña promocional utilizando al oso Burke, el “Embajador del Amor, la Paz, divirtiéndose mientras ayuda a aquellos que sufren de fibrosis quística”. Permita que sus compañeros de trabajo conozcan sobre CFW y el oso Burke recomendándoles nuestra página Web en www.cfww.org, a través de la cual se puede comprar a Burke. Utilice a este adorable oso de peluche para recompensar a los clientes, haciéndoles saber que aprecia su compra y que su empresa contribuye al mejoramiento de las vidas de niños que sufren de FQ. Demuéstreles a los clientes que es una empresa con pensamiento progresista, con una visión increíble para el futuro y un compromiso social por mejorar las vidas de quienes son menos afortunados. CFW ya ha comenzado a trabajar con amigos corporativos en la comunidad de la FQ, tales como Solvay Pharmaceuticals. Solvay se unió recientemente a la campaña del oso Burke en Lituania, Alemania e Irlanda, llevándolo a sus empleados, socios y amigos. Al usar a Burke como regalo en los talleres y seminarios educativos, Solvay puede recompensar a los participantes y también ayudar a la CFW en la batalla contra la FQ a nivel mundial.
Todas las ganancias de la campaña del oso Burke serán destinadas para el apoyo de nuestra visión y nuestra tarea. Contacte a Christine en la dirección cnoke@cfww.org para mayor información acerca de CFW y de cómo lanzar una campaña en su comunidad o visite www.cfww.org> fundraising > join the Burke Bear Campaign. Únase hoy a la campaña del oso Burke, porque juntos podemos hacer la diferencia.

 

 

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