Herman Weggen
Presidente
Cystic Fibrosis Worldwide

Estimados lectores:

Más y más personas con fibrosis quística alcanzan la edad adulta. Esto es muy bueno porque significa que han mejorado los cuidados de la fibrosis quística en niños. Pero existe una diferencia entre los países en donde los cuidados están desarrollados y aquellos en donde aún se están desarrollando. En un país donde aún se están desarrollando, con frecuencia no hay mucha atención puesta en los cuidados de adultos con fibrosis quística. Es importante mejorar los conocimientos acerca de los cuidados para adultos con fibrosis quística, ya que enfrentan problemas diferentes a los que tienen los niños. No sólo problemas médicos, sino también problemas en términos de empleo y relaciones.

Una organización de adultos con Fibrosis Quística puede jugar un rol importante para mejorar la atención de los adultos. Defina cuáles son las carencias en su sistema de salud, clarifique en dónde se pueden alcanzar mejoras y discútalas con sus médicos y los directores de los hospitales en donde lo tratan. Observe su sistema social y haga lo mismo, comuníquese con sus dirigentes locales y nacionales. Es bueno hacer esto junto a su asociación nacional de Fibrosis Quística.

Los adultos con FQ pueden darse apoyo emocional para tratar con la enfermedad. Comparta las metas que quiera alcanzar y luche por una vida mejor. No es fácil, pero vale la pena. Puede esperar tener éxito a largo plazo logrando una mejor calidad de vida para los adultos con fibrosis quística.

Cystic Fibrosis Worldwide (www.cfww.org) cuenta con 58 organizaciones miembros de todo el mundo y es el lugar en donde se pueden reunir todos los que lidian con la fibrosis quística. Apoyamos proyectos en países en desarrollo y organizamos conferencias. También nos encantaría apoyar las mejoras en atención de adultos en Rumania. Le deseo mucho éxito a la A.A.F.C.*

Y recuérdenlo: Sólo unidos podrán hacerlo mejor.

Herman Weggen

Presidente de CFW

* Asociación de Adultos con Fibrosis Quística.

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