Transplantes – Perguntas & Respostas

Joanne Schum, dos Estados Unidos, tendo ela própria recebido um transplante bilateral, tornou-se numa embaixadora a favor das pessoas que já passaram por um transplante. É um membro activo de muitas clínicas de transplantes e tem um papel chave na sensibilização das pessoas para a doação de órgãos.

No Boletim Informativo da IACFA (International Adult Cystic Fibrosis Association), Joanne dá aos leitores a oportunidade de beneficiarem da sua experiência, respondendo às suas perguntas sobre o processo de transplante.

Nota do Editor: Lembramos que tal como existem diferentes experiências com a FQ, a reacção de cada um a um transplante (pré e pós) também é diferente e, por conseguinte, também o são o tratamento e os critérios/ procedimentos das Clínicas especializadas em FQ e Transplantes.

Cara Joana

Sou uma Estudante de Enfermagem e estou a fazer um trabalho sobre transplantes pulmonares. Procuro informações sobre o período de tempo que o receptor de um transplante poderá sobreviver. As informações que tenho obtido falam em 11 a 15 anos. Será que me pode dar uma resposta mais exacta?

Não estou a abordar os aspectos negativos do transplante, o meu objectivo é mostrar o quanto ele pode prolongar a vida do doente e apelar para a necessidade de doadores.

Eric Dziekan

 

Cara Eric:

Se colocar essa pergunta aos cirurgiões dos Estados Unidos, eles dizem-lhe que a esperança média de vida é de cerca de 5 anos mas existem pessoas que vivem muito para além disso. O período mais longo de que tenho conhecimento (com FQ) é de cerca de 13 anos; e depois conheço algumas pessoas que sobreviveram mais de 16 anos (sem FQ). Claro que não conheço todos os casos, mas recebo informações de muitas pessoas pois sabem que estas estatísticas me interessam.

O site da UNOS (United Network for Organ Sharing) dispõe de alguma informação: www.UNOS.org. De qualquer modo, ninguém afirma que é impossível viver-se mais 3 anos saudáveis, para além desse período. Na minha opinião, só passando pela experiência de se receberem novos pulmões e ter uma vida saudável é que podemos depois dizer “valeu a pena, nem que fosse por apenas mais 1 ano”. Vivi imenso nos cinco anos após o meu transplante (TX). Aliás, nos 2 anos pós-transplante vivi tanto que, se morresse no dia seguinte, morreria feliz. Quando a vida foi tão complicada durante tanto tempo, ficamos maravilhados só de saber como é suposto os pulmões funcionarem. E quando funcionam, não deixamos de aproveitar a vida.

Espero que a minha informação tenha sido útil.

Joanne

 

 

Cara Joanne

Tenho uma irmã de 38 anos, com FQ. Chegou agora o momento em que o médico lhe recomendou um transplante dos dois pulmões. A nossa família está muito preocupada e o marido dela sente-se entre a espada e a parede quando se trata de tomar uma decisão destas.

Agradecia imenso que enviasse TODO E QUALQUER material para a nossa família, sobre o transplante de pulmões numa mulher de 38 anos de idade. Neste processo, ela tem sido acompanhada num Hospital de Birmingham, Alabama, e espera-se que seja internada dentro dos próximos 3 anos.

Qualquer coisa que possa enviar, que tenha a ver com o transplante em si, com o viver com um novo órgão depois da operação, a preparação psicológica para a cirurgia, ou simplesmente sobre como manter a boa disposição durante todo o processo, seria de uma grande ajuda!!!!

Agradeço antecipadamente todo o material que possa enviar.

Mary Bettis
Florida, USA

 

Cara Mary

Eu tinha 30 anos quando fiquei inscrita na lista de espera para um transplante de pulmões e foi a coisa mais assustadora da minha vida. O desconhecido é sempre um pouco intimidativo. Além disso, o facto da FQ nos ir tirando cada vez mais a nossa independência, também não é fácil, e ainda são muitas as pessoas com FQ.

É normal ficarmos assustados. A sua irmã tem toda a razão em sentir-se assim, esta situação não é, de todo, rara. Se possível, ela deve consultar um profissional, especialista em doenças crónicas, para conversarem sobre como tudo isto está a afectar a vida dela. Contudo, os anti-depressivos também podem ajudar e a maior parte das clínicas de transplantes não desaconselham. É bom para o doente procurar formas de se sentir melhor.

Nota do Editor: Sobre a depressão, os artigos seguintes poderão ser de interesse:
http://www.cfww.org/pub/edition_62/
Treating_Depression_in_Adults_with_CF.asp
http://www.cfww.org/pub/edition_62/
Personal_Experience_Living_and_singing_with_cf.asp

No que diz respeito a transplante de pulmões, recomendo sempre o livro The Lung Transplant Handbook de Karen Couture. Muitas das clínicas de transplantes acham que é o melhor da área, e alguns até dão cópias da obra aos doentes. Aborda a história do transplante de pulmões, o processo, os medicamentos e outros apoios disponíveis. Não aparecem ilustrações de operações cirúrgicas e os assuntos são abordados de forma a não ferir a sensibilidade de cada um. Para muitas pessoas este livro é como a “bíblia” dos transplantes de pulmões. O livro da Karen Couture pode ser encontrado em http://www.trafford.com/ ou então no meu site de livros, no link http://www.trafford.com/robots/02.0497.htm

Boa sorte

Joanne

Se tem alguma dúvida sobre o processo de transplante (pré ou pós), coloque-a directamente à Joanne:

Joanne Schum
1104 Bay Road
Webster, NY 14580 USA
Bi-lateral Lung Recipient
University of North Carolina at Chapel Hill
September 12, 1997
Email: luckylungsforjo@aol.com

 

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