FIBROSE CÍSTICA NO CANADÁ

Uma história de pessoas se mobilizando para produzir mudanças Cathleen Morrison

Canadenses engajados na luta contra a FC são gratos por fazerem parte de uma dinâmica comunidade internacional. A Fundação Canadense de Fibrose Cística (Canadian Cystic Fibrosis Foundation - CCFF) se orgulha em ser afiliada à Fibrose Cística em Todo o Mundo (Cystic Fibrosis Worldwide - CFW) Essa nova organização promete oferecer um excelente fórum para troca de informações, idéias, e estratégias, e oportunamente esperamos que possa servir como fonte de recursos vitais para o melhor cuidado de pacientes de FC adultos e crianças em todos lugares.

Em 1960, os líderes fundadores da Canadian Cystic Fibrosis Foundation (CCFF) tinham um ideal – que suas pequenas crianças enfermas sobrevivessem e pudessem ir à escola. Eles se recusaram a aceitar que seus bebês – carentes de médicos, clínicas, tratamentos e medicamentos – morressem na infância.
Não querendo esperar milagres, os pais se organizaram para criar um milagre eles mesmos. Com o tempo, eles conquistaram o interesse e o apoio de médicos, profissionais de saúde e de cientistas. Com o passar do tempo, inúmeros cidadãos canadenses comuns foram cativados por sua visão e se uniram aos seus esforços.

Juntos, eles procuraram não só solucionar as necessidades mais imediatas e prementes das crianças enfermas, mas também assegurar um futuro no qual a fibrose cística seria derrotada de uma vez por todas. Ao criar e levantar fundos para apoiar um programa de pesquisa, o qual cresceu e alcançou reconhecimento internacional, eles definiram como seu objetivo a causa do sofrimento das crianças - a própria fibrose cística. Hoje, mais de 40 anos mais tarde, a CCFF é uma das agências de fomento não-governamentais líderes no campo de pesquisa de fibrose cística. Durante o mesmo período, a idade média de sobrevivência dos canadenses com fibrose cística (FC) foi elevado para 35.6 anos.

A pesar de que el progreso ha sido extraordinario, persiste el hecho de que la fibrosis quística todavía es mortal. Por lo tanto la urgencia por la causa de la FQ no ha disminuido.

Ainda que o progresso atingido seja marcante, o fato é que a fibrose cística ainda é fatal. Portanto, a urgência da causa da FC não diminuiu. Aos olhos dos atuais líderes da Fundação Canadense (que agora incluem muitos adultos com FC), a pesquisa ainda é o investimento mais certo na busca de uma mudança duradoura, e o programa de pesquisa de FC no Canadá, custeado inteiramente por dólares voluntários e de caridade, continua a fazer novos progressos.

Muitos dos marcos da estrada para a cura foram alcançados por pesquisadores trabalhando em instituições em todo o Canadá com a assistência de fundos da CCFF. Como você provavelmente sabe, uma equipe de pesquisadores liderada pelos canadenses anunciou em 1989 uma grande descoberta, a do gen responsável pela fibrose cística. Essa descoberta impele o esforço de pesquisa de FC internacional atualmente. Os pesquisadores canadenses também foram os pioneiros no primeiro transplante duplo de pulmão bem sucedido envolvendo uma pessoa com FC.

Ao mesmo tempo, a necessidade mais imediata de todos os adultos e crianças com FC no Canadá é a de cuidado clínico especializado. Neste país, os governos das províncias provêem o financiamento base para serviços clínicos e hospitalares. Portanto, com o dinheiro doado, a Canadian Cystic Fibrosis Foundation suplementa o financiamento governamental através de um sistema de “verbas de incentivo”, o qual tem o objetivo de promover um alto padrão de cuidado clínico e de transplante para adultos e crianças com FC, e dar aos profissionais de saúde oportunidades de melhorar seu treinamento e educação.

Especificamente, a Canadian Cystic Fibrosis Foundation investe em cuidado em equipe, oferecendo 37 clínicas de FC específicas e cinco centros de transplante de pulmão em todo o país salários suplementares e recursos para desenvolvimento profissional, para reunir o tempo e o conhecimento de médicos, cirurgiões, enfermeiras, fisioterapeutas, nutricionistas, assistentes sociais e farmacêuticos com o objetivo de alcançar uma saúde ótima para todos os canadenses com FC. Esta abordagem de equipe é uma das mais importantes dimensões do cuidado clínico de FC no Canadá.

Recentemente, o sistema de saúde público tem enfrentado dificuldades de cortes de despesas. E a exigência de contribuições de usuários para os custos de medicamentos tem aumentado drasticamente. Diante desse desafio, os líderes da Fundação têm desempenhado um papel cada vez maior de promoção. Eles têm liderado delegações com o objetivo de preservar o apoio público para o tratamento clínico e hospitalar de FC bem como a cobertura pública de medicamentos de FC essenciais à manutenção da vida.

E nestes esforços de luta, adultos portadores de FC têm desempenhado papéis de liderança. Por exemplo: em 2002, três indivíduos com FC em três diferentes províncias se encontraram com as comissões federais itinerantes para o futuro do cuidado de saúde no Canadá. Debra Mattson, de Victoria (que participou das reuniões de fundação da CFW em Gênova) foi um destes líderes. Entre outros assuntos de interesse, eles discutiram o impacto do crescente custo dos medicamentos sobre os indivíduos e as famílias, e a necessidade de melhorar o cuidado de saúde de pessoas com FC residentes nas áreas rurais. Suas intervenções – amplamente divulgadas na mídia canadense – tiveram grande influência e o relatório da comissão aproveitou seus argumentos para recomendar mudanças.

As mudanças, é claro, podem ser lentas, e não há tempo para esperar. É provável que a necessidade de apoio aumente.

Enquanto isso, quem apóia a causa da FC no Canadá?. Voluntários em 52 associações levantam cerca de metade da renda da Fundação Canadense: através de eventos comunitários, coleta de moedas, rifas e outros projetos locais. Campanhas de fundos nacionais incluem a campanha carro-chefe FrightLites® no Halloween (baseada na venda de bastões luminosos para crianças), campanhas por correio, e Shinerama, uma campanha estudantil realizada em todo o Canadá em 60 campus por 25.000 estudantes de faculdades e universidades.

Desde 1964, a Fundação também tem se beneficiado enormemente do apoio leal dos clubes Kinsmen e Kinette do Canadá, uma rede de clubes de serviços comunitários, e desde 1985, da generosa receita do “Walk-a-thon” em todo o Canadá – Amigos Zellers da Caminhada em Família em prol da Fibrose Cística, patrocinada pelas lojas de departamentos Zellers.

A ativa liderança dos voluntários comunitários e das associações, as excepcionais contribuições de parceiros nacionais tais como Kinsmen e Zellers, a amizade de Celebridades Padrinhos, Celine Dion e da Diretora Honorária, Sra. Mila Mulroney, são todas de vital importância para a promoção dos objetivos que compartilhamos.

El liderazgo comprometido de los voluntarios de la comunidad y de la delegación, las contribuciones extraordinarias de los compañeros nacionales tales como los Kinsmen y los Zellers, la amistad y el patrocinio de la famosa Céline Dion, y de la Directora Honoraria, la Sra. Mila Mulroney, son todos de vital importancia para avanzar en los objetivos que compartimos.

O comitê de Ligação de Afinidade CF-CCFF

À medida que a busca pela cura ou por um controle efetivo da fibrose cística entra uma nova fase, há uma forte consciência no Canadá de que os lideres voluntários e os aliados dos esforços nacionais e internacionais para a FC, incluindo de indivíduos com CF e seus familiares, são a maior recurso para a campanha para um futuro melhor.

Nota do Editor:

Cathleen Morrison é Presidente Administrativa da Canadian Cystic Fibrosis Foundation.