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3] | PROJETO PILOTO: CFW e o Urso Burke CFW possui 56 países membros, muitos dos quais vindos de áreas em desenvolvimento. Estes novos membros trazem consigo uma maior conscientização a respeito da situação desesperadora dos portadores de FC, e dos profissionais da área de saúde em países como Bulgária, Romênia, Geórgia, Uruguai, México e Africa do Sul para citar alguns. Em 1938, quando a fibrose cística foi descrita pela primeira vez, mais de 80% dos pacientes faleceram durante o espaço de tempo de um ano, contando da data de seus nascimentos. Em 1980, crianças portadoras de fibrose cística sobreviviam, em média até os dez anos de idade. Em 1990, graças a avanços científicos, incluindo transplante pulmonar, crianças sobreviviam até o final da adolescência. Hoje em dia, portadores da doença possuem uma expectativa de vida de 32 anos em países desenvolvidos. Infelizmente, muitas crianças com fibrose cística que vivem nos chamados países em desenvolvimento, ainda sucumbem à doença na infância, devido ao tratamento precário, falta de medicamentos, e nutrição insuficiente. Em muitos países, crianças com FC morrem antes mesmo que a doença seja diagnosticada, e se perdem em estatísticas de mortalidade infantil, com muito pouco feito para melhoria de suas vidas ou da vida das gerações futuras. A missão da CFW é tentar ajudar estes
países, trabalhando para o desenvolvimento de tratamento
clínico efetivo para pacientes com FC. Isto inclui ajudar
a providenciar os medicamentos de maior necessidade para os pacientes;
desenvolver, treinar e educar os fornecedores de ajuda médica;
e espalhar a conscientização sobre FC nos governos
e comunidades destes países. Este é o nosso objetivo:
encontrar soluções que trarão benefícios
a longo prazo para pessoas portadoras de FC, e para os futuros pacientes.
Até a cura ser encontrada, nós vamos lutar para fornecer
condições humanas para aqueles que atualmente sofrem
de uma doença desumana por todo o mundo. Urso Burke P. O urso Burke P.- uma homenagem a um inacreditável
e espirituoso jovem, Burke Derr, que morreu de Fibrose Cística
(FC) apenas dois dias depois de seu décimo nono aniversário.
Embora a família de Burke, que mora nos EU, sinta terrivelmente
sua falta, eles acreditam que seu espírito e legado, vivem
no ursinho de pelúcia de Edição Limitada©
da marca Boyd. Burke agora junta forças com CFW para continuar
realizando o sonho de um jovem que possuía o desejo de ajudar
todos aqueles que sofrem com a FC pelo mundo.
Por onde começar…… CFW e Urso Burke P. trabalharão juntos, em nível mundial para trazer mudanças onde elas são necessárias. Nós iniciamos nossa campanha em nosso país membro “República da Geórgia” e a “CF Charity Foundation in Tbilisi” (Fundação Beneficente FC de Tbilisi), é nosso Projeto Piloto. A situação do tratamento de FC na Geórgia é precária, deixando os pacientes sem tratamento médico, ou, na melhor das hipóteses o tratamento começa depois que a doença já está num estágio mais avançado, mas muito raramente no início, assim que a doença é diagnosticada. A maioria dos portadores da doença são obrigados a deixar o país e procurar por tratamento internacionalmente, causando grandes danos financeiros e morais para seus familiares. Não há treinamento para a equipe médica, para os pais. professores e enfermeiros dos pacientes. Os antibióticos básicos e enzimas pancreáticas essenciais para os pacientes de FC, são inexistentes na Geórgia. Enquanto a expectativa de vida para pacientes portadores de FC é de 32 anos nos países desenvolvidos, na Geórgia a expectativa de vida é de apenas16 anos. A maioria dos pacientes sofrem no nível mais extremo de desumanidade, devido à falta de acesso aos tratamentos essenciais e medicamentos. Enquanto avanços tecnológicos são realizados no ocidente, e conhecimentos sobre estes avanços espalham-se pelo mundo, a falta de acesso somente aumenta o sofrimento em nações subdesenvolvidas como a Geórgia.
O projeto trará mudanças …. CFW e CF Charity Foundation of Georgia, trabalharão em cooperação para aumentar a média da expectativa de vida e melhorar a qualidade de vida de pacientes portadores de FC, desenvolvendo benefícios sustentáveis em tratamento médico, acesso a medicamentos, e difundindo informações sobre a doença e seu tratamento na República da Geórgia.
O resultado final do projeto significará uma solução permanente para o problema enfrentado pelos pacientes de FC na Geórgia atualmente, resultando no aumento da expectativa e aumento da qualidade de vida. Este projeto se tornará um modelo de trabalho para ser aplicado de forma bem sucedida em outros países membros que estão atualmente lutando para realizar mudanças positivas para os pacientes de FC. Este projeto, e outros como ele, possuem a habilidade de transformarem-se em modelos que possibilitam a implementação de programas similares promovendo avanços em tratamento médico nos países em desenvolvimento. The final outcome of the project will mean a permanent solution to the existing problem for CF patients within Georgia resulting in increased life expectancy and enhanced quality of life. This project will become a working model to be replicated successfully in member countries that are currently striving to bring about positive change for persons with CF worldwide. This project, and others like it, has the ability to become a working model that helps to implement similar programs advancing healthcare facilities and treatment methods in developing countries. Ajuda…. Para financiar este projeto, e futuros projetos similares, CFW iniciou a campanha do Urso Burke internacionalmente. Nós estamos procurando por indivíduos, corporações e amigos da comunidade FC, pedindo que eles juntem-se a nós para que Burke seja conhecido por todo o mundo, para criar uma campanha internacional que afetará de forma positiva aqueles que sofrem com FC globalmente. O que você pode fazer para se envolver ……. Inicie a campanha individualmente comprando seu ursinho
Burke como um presente para amigos e familiares em datas comemorativas,
ou adquirindo-o como um presente especial para si mesmo. Conte para
seus amigos e familiares sobre o ursinho Burke e como eles podem
fazer parte da campanha ao visitar o site www.cfww.org e comprar
o ursinho Burke através de nossa seção de pedidos,
área de segurança online. CFW está se esforçando para tentar incorporar patrocinadores interessados em ajudar a nossa organização a ajudar o máximo de pessoas portadoras de FC em todo o mundo. Comece uma campanha promocional com o ursinho Burke P., o “embaixador do Amor, Paz, se divertindo e ajudando àqueles que sofrem de fibrose cística”. Conte para seus colegas sobre CFW e o Urso Burke, informando-os sobre nosso web site em www.cfww.org, onde Burke pode ser adquirido. Use este amável amigo peludo para premiar novos clientes, deixando os saber que sua companhia é um contribuinte responsável na criação de uma melhor qualidade vida para as crianças que sofrem de FC. Mostre aos seus clientes o quanto você e sua companhia pensam progressivamente e possuem uma inacreditável visão para o futuro, com o grande compromisso social de melhorar as vidas dos menos afortunados. A CFW já iniciou seu trabalho incorporando novos amigos na comunidade FC, coma Solvay Pharmaceutical. Solvay, recentemente se juntou à campanha do urso Burke pela Alemanha, Lituânia, e Irlanda, trazendo Burke para seus empregados, sócios e amigos. Utilizando Burke como um presente em oficinas e em seus seminários educacionais, Solvay agora pode recompensar os participantes de suas atividades e ao mesmo tempo ajudar a CFW em sua batalha contra FC em nível global. Todos a renda da campanha de Burke P. irá apoiar
diretamente nossas visão e missão. |
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