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Editorial
Sam Hillyard

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O correio
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MICROBIOLOGIA
Infecções Novas e Emergentes no Trato Respiratório de Pessoas com Fibrose Cística
Tom Coenye, PhD

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E A PREGUNTA É?
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FISIOTERAPIA
Refluxo gastroesofágico em crianças
Dr Brenda M Button
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ASSOCIAÇÕES NACIONAIS EM PRIMEIRO PLANO
Fibrose Cística no Canadá
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TEMA PSICOSOCIAL
Género e Relações Interpessoais na Fibrose Quística
L Gee, J Abbott, S P Conway
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RESENHA DE LIVROS
Vivo aos 25
Andy Lipman

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TEMA MÉDICO
Fibrose Quística: UM PROBLEMA GERIÁTRICO
Warren J Warwick
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Transplantes – Perguntas & Respostas
Joanne Schum

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PROJETOS
CFW e o Urso Burke
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RESENHA DE LIVROS:

Alive at 25: How I’m Beating Cystic Fibrosis (Vivo aos 25: A Minha Luta Contra a Fibrose Quística)
Andy Lipman

Alive at 25 é um livro sobre um rapaz – não apenas sobre um rapaz com fibrose quística, mas sobre qualquer rapaz. Mais à frente, trata-se de um homem – um homem cuja vida se torna complicada devido à FQ.

Esta poderá ser a mensagem mais importante do autor Andy Lipman: Os rapazes/homens com FQ são exactamente iguais aos rapazes/homens sem FQ. Em crianças, procuram a aprovação do pai, querem ser escolhidos em primeiro lugar para as equipas de desporto, e desejam ser iguais a todos os outros. Em adolescentes, continuam a precisar de aprovação, de serem escolhidos em primeiro lugar, de se integrarem.

Tal como com a maioria dos rapazes, o desporto é muito importante para Andy e mais tarde tornou-se numa enorme metáfora para a FQ. Sem dúvida, a natureza competitiva e disciplina atlética de Andy têm tudo a ver com o facto de ele estar vivo aos 25 anos de idade. A sua boa preparação física ajuda-o na luta contra a doença, permitindo que se proteja a si próprio de factores que, caso contrário, se sentiria incapaz de combater.

Conhecemos o Andy num jogo de softball. Está a ter dificuldades em acompanhar os seus colegas de equipa que não sabem que ele tem FQ. Mais tarde, soubemos que a capacidade dos seus pulmões decresceu cerca de 30% e que os médicos suspeitam que se trate de Pseudomonas. Tudo isto é aterrador para Andy; a espera pelos resultados das análises é uma tortura. Soubemos que se sente muito sozinho nesta infinita angústia. É quando este medo se torna mais forte que Andy se reconforta num sonho. Só ao fim de muitos anos é que ele percebe o quão significante é este sonho. A parte mais estimulante do livro – que é quase no final – é a sua interpretação final deste sonho.

O sentimento de solidão de Andy deve-se em parte à forma como a sua família lida com a FQ, ou melhor, não lida (palavras dele, não minhas). Mantêm-no muito protegido, não apenas das pessoas com FQ mas também da verdade acerca da própria doença. Podemos descobrir, no fim, a razão de algumas decisões que tomaram. E como ele nunca questionou nem culpou os pais pela sua “isolação induzida pela FQ”, apenas podemos imaginar como teria sido a vida de Andy se as coisas tivessem sido feitas de maneira diferente: Teria sido atormentado por sentimentos suicidas e pela depressão, na escola? Teria usado a FQ como desculpa para não se esforçar? Teria usado a esperança média de vida abismal como desculpa para não viver? Felizmente, estes picos baixos não duram muito e Andy encontra sempre força interior para ultrapassar os obstáculos que se lhe deparam.

Para as mulheres, sobretudo para as mães, irmãs, namoradas e esposas, Alive at 25 oferece uma verdadeira abordagem ao que significa ser-se um homem com FQ. É fácil supor que, emocionalmente, deve ser pior para os homens, mas é difícil imaginar o que é suportar uma doença que deita abaixo tudo o que é tipicamente masculino. É mais aceitável para uma mulher ser frágil e fraca, e até estéril. Apesar do ênfase no desporto e do papel que este tinha na vida de Andy se terem tornado um pouco penosos, fiquei contente por verificar que, tal como Andy, o livro cresceu e valeu a pena ler o final.

Crítica por Dawn McGuinness

Nota do Editor: Para comprar, visite:
http://www.walmart.com/catalog/product.gsp?product_id=
1562128&sourceid=0100000030140613102498
(US$ 15,72)

http://www.amazon.com/exec/obidos/ASIN/1563526816/
inktomi-bkasin-20/002-6704192-0586447
(US$ 17,47)

ISBN: 1563526816

Actualização Bibliográfica

Cystic Fibrosis in the 20th Century: People, Events and Progress (tal como foi dito no Ponto 2 do BI da CFW) baixou para o preço de US$19.50 e as despesas de envio não serão mais de $18.00, com o objectivo de o tornar mais acessível para as pessoas que vivem fora dos EUA.

Para além disto, o Dr. Doershuk está disponível para autografar os livros, quando tal for solicitado.

Para comprar ou para imprimir o pedido de encomenda, visite www.ronaldhousecle.org (clique em Family Resource Center) OU contacte Barbara Disterhof: +1 216 229 5757

Em breve, esta publicação poderá ser adquirida também através de E-bay.com.

ISBN: 0-9717064-0-9


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