Fibrose Quística:
UM PROBLEMA GERIÁTRICO

Warren. J. Warwick
Centro de Fibrose Quística do Minnesota, Minneapolis, Minnesota, USA

Resumo
Este artigo aborda os problemas relacionados com os idosos portadores de FQ e propõe uma forma de os preparar para esse futuro. As poucas pistas disponíveis demonstram que o futuro dos idosos com FQ não se pode prever através da observação em crianças e jovens adultos. O conhecimento do futuro para os idosos com FQ implicará o esforço de colaboração entre adultos com FQ, Directores de Centros de especializados, a Cystic Fibrosis Worldwide (CFW) e organizações financiadoras.

Informação de Fundo
Daqui a alguns anos, muitos dos adultos portadores de fibrose quística entrarão numa idade avançada e serão objecto de reforma devido à idade. Mas daqui a alguns anos, muitos mais destes adultos portadores de FQ terão de pedir a reforma e ficarão idosos.

Actualmente, estes doentes procuram ajuda junto dos especialistas em FQ que, por sua vez, não sabem se existe a “FQ dos Idosos” ou se os doentes têm as mesmas doenças decorrentes da idade avançada, tal como as outras pessoas.

Estes especialistas em FQ desconhecem quais as consequências das doenças geriátricas nos portadores de FQ, como prevenir e tratar estas doenças e qual a resposta dos doentes com diferentes problemas e genes CFTR à tecnologia e tratamentos de prevenção convencionais. Os especialistas em FQ têm pouca experiência no que diz respeito às doenças da terceira idade, porque é difícil encontrar adultos com FQ em Centros de especializados.

“…a eficácia dos tratamentos noutros doentes idosos
tem ainda de ser testada e verificada neles.”

Os idosos com FQ são os que menos informação têm e que, como tal, correm mais risco de saúde porque as diferenças no processo de envelhecimento, quando comparadas com o resto da população, não estão identificadas e, como tal, a eficácia dos tratamentos noutros doentes idosos tem ainda de ser testada e verificada neles.

A nível internacional, é necessário que os adultos portadores de FQ trabalhem proactivamente com os Directores dos Centros especializados , de forma a desenvolver estudos epidemiológicos sobre o processo de envelhecimento dos portadores de FQ, e no sentido de criar lobbies na indústria, fundações e governo para que estes financiem a pesquisa do diagnóstico e tratamento dos problemas revelados neste estudos epidemiológicos.

Observações do Centro de FQ do Minnesota e Algumas Questões Levantadas
Análises feitas em doentes com FQ, já com quarenta anos de idade, no Centro de FQ do Minnesota deixam entrever algumas surpresas aquando da conclusão deste estudo epidemiológico.

O Centro de FQ do Minnesota apoia 2.25% dos portadores de FQ dos Estados Unidos. Nos últimos cinco anos não ocorreram mortes em indivíduos com menos de 15 anos de idade e verificaram-se apenas duas em indivíduos entre os 16 e os 20 anos de idade. Para a população portadora de FQ do Minnesota, a sobrevida média (a idade até à qual se espera que 50% da população sobreviva) é de 47 anos. Haverá esperança de uma sobrevida média de 65 anos para os adultos portadores de FQ? Quanto tempo levará até se conseguir atingir uma sobrevida média de 70 anos de idade?

Os registos da base de dados clínica do Minnesota, com dados de há 26 anos atrás, mostram que 6% dos doentes (76) atingiram os 40 anos de idade. Neste grupo, 60% dos indivíduos eram do sexo masculino e 40% do sexo feminino. Mas surpreendentemente, na década de 50, o sexo feminino suplantou o sexo masculino por 2:1. Terão as mulheres mais possibilidades de sobrevivência após a menopausa?

O gene F508/F508 aparece em 52% dos mais de 700 doentes genotipados da nossa base de dados. De entre estes doentes, com 40 anos de idade ou mais, a incidência é de 42%. Contudo, nos casos diagnosticados antes de 1962, quando a Fundação Nacional de Pesquisa para a Fibrose Quística criou o Centro de FQ do Minnesota, a expressão do gene F508/F508 era de 79%. A mutação do gene F508 foi encontrada entre 27 a 30 vezes nos quinze doentes que preenchiam estes critérios. Será que a expressão decrescente do gene F508/F508, no grupo de doentes com mais de 40 anos de idade, se deve à sua diluição através da posterior detecção de outros genes? Havia uma incidência maior do gene mais grave da FQ (o gene F508/F508 ) quando diagnosticado antes do tratamento moderno estar disponível nos Centros de FQ. Quererá isto dizer que, a longo prazo, o gene F508/F508 oferece um melhor prognóstico?

“O excesso de peso melhora a saúde e aumenta as possibilidades de sobrevivência dos idosos com FQ?”

Setenta e cinco por cento dos doentes com mais de 40 anos de idade têm um peso acima do normal e 15% dos mesmos sofrem de obesidade. O excesso de peso melhora a saúde e aumenta as possibilidades de sobrevivência dos idosos com FQ?

A curva da esperança média de vida também não evidencia diferenças quando comparado o sexo feminino com o masculino. Será resultado dos progressos da medicina após a década de 40? Ou tratar-se-á apenas uma pequena amostra a esconder uma clara tendência? Se o problema é da amostra: em que direcção?
Três das 13 mortes após os 40 anos de idade deveram-se a doenças não relacionadas com a FQ: uma por septicemia pós-operatória, outra por melanoma maligno e outra por infecção por HIV. Vai a proporção de mortes devido a doenças não relacionadas com a FQ aumentar?

Alguns problemas que afectam a saúde e a sobrevivência dos idosos não estão completamente incorporados na base de dados do Minnesota. Entre estes, a hipertensão, diabetes, cancro, fracturas, ataques, problemas de próstata, depressão e doenças cardiovasculares. O estado clínico anterior ao diagnóstico, o comportamento relativamente a cuidados de saúde, os factores sociais e demográficos influenciam os resultados posteriores. Que análises e exames deveriam ser utilizados para a identificação de factores de risco e quais as intervenções a realizar em idosos com FQ, de forma a evitar e tratar tais doenças?

Recomendações
Este tipo de questão fundamenta a necessidade de parceria entre adultos com FQ e Directores de Centros especializados, no sentido do desenvolvimento de um estudo sobre o processo de envelhecimento nos portadores de FQ.

Os adultos com FQ são fundamentais neste processo porque estão bem organizados, desempenham um papel importante dentro das associações internacionais e nacionais, têm influência no governo (parlamentos e congressos) e podem ser legítimos representantes junto de membros do governo, instituições privadas e indústrias interessadas em ajudar na luta contra a FQ. Têm a possibilidade de contactar com novos doentes, recrutar novos portadores da doença e de aumentar a esperança para os idosos com FQ.

“…serão necessários esforços de recolha de informação e de pesquisa.”

Para além dos motivos referidos, a parceria entre os adultos com FQ e os Directores dos Centros de FQ serve também para a concepção e gestão do projecto de pesquisa. Estes Especialistas precisam de ser encorajados a trabalhar neste objectivo comum e, tanto o entusiasmo dos doentes, como o desenvolvimento de fundos para os esforços de recolha de informação e pesquisa serão necessários.

As perspectivas possíveis para o financiamento e escopo deste projecto incluem:
1) Um projecto individual de pesquisa financiado por bolsas de investigação
2) Um projecto organizado e financiado por uma fundação ou por uma indústria farmacêutica
3) Um projecto de cooperação, multi-disciplinar, ou
4) Um projecto de cooperação, multi-disciplinar com o envolvimento conjunto das Associações de Adultos da Cystic Fibrosis Worldwide, como participantes-parceiros e como Grupo de Representantes dos Doentes.

O Centro de FQ do Minnesota está disponível para servir de ponto de partida para este projecto. Acreditamos que as opções 3 e 4 são as mais adequadas e que podem ser implementadas nos próximos dois anos. Esperamos que o programa seja levado a cabo por uma organização internacional de cooperação que envolva doentes, especialistas e outros.

A nossa proposta é que as pessoas interessadas neste projecto se encontrem duas vezes por ano; antes, durante ou depois do Encontro Norte-americano de FQ e das Conferências Europeias sobre FQ dos próximos dois anos, de forma a definir e iniciar o projecto. Talvez a CFW pudesse servir de organização líder, promovendo e coordenando o projecto, uma vez que só a CFW tem potencial para juntar todos os adultos com FQ pré-geriátrica.

Contacto: Warren J. Warwick, MD.
Email: warwi001@umn.edu
Morada: Mayo Mail Code 742
420 Delaware Street SE
Minneapolis, MN, 55455

Nota do Editor: A CFW informará de qualquer progresso em relação à proposta de estudo referida neste artigo.